Concepción Rodríguez Parada , Aurora Vall Casas

Facultat de Biblioteconomia i Documentació
Universitat de Barcelona

crodriguezp@ub.edu , auroravall@ub.edu



Resum [Abstract] [Resumen]

Estat de la qüestió de diferents experiències i models de serveis bibliotecaris per a pacients pediàtrics fent èmfasi en l’existència, o no, de relació entre la biblioteca pública de referència i la biblioteca per a pacients.


1 Introducció

Aquest estudi és la primera part d’un projecte més ampli encarregat per la Fundació “la Caixa” al grup d’investigació DENEA de la Facultat de Biblioteconomia i Documentació de la Universitat de Barcelona. Consisteix a presentar un estat de la qüestió sobre experiències d’arreu del món dels serveis de lleure vinculats a hospitals i oferts als infants malalts.

En les 9es Jornades Catalanes, dutes a terme el novembre de 2004, vam presentar l’oferta d’educació en el lleure i l’ús de les tecnologies als hospitals pediàtrics.1 En aquest article, seguint la mateixa línia argumental, exposem el resultat de la cerca sobre la presència dels serveis de la biblioteca pública als centres sanitaris o, en absència d’aquests serveis públics, dels serveis bibliotecaris que s’ofereixen als pacients. En aquest sentit, els drets dels infants aprovats per la Unesco,2 la Carta europea dels drets dels nens hospitalitzats3 i les pautes de l’IFLA sobre aquesta matèria4 ja garanteixen el dret a l’educació i el lleure dels infants, el dret a estar acompanyats pels pares i el dret que tenen a disposar de jocs, llibres i recursos audiovisuals adequats a la seva edat, entre altres qüestions.

En una situació de malaltia, l’hospitalització representa un pas endavant en relació amb la salut de les persones, però inevitablement té conseqüències psicològiques adverses. En el cas dels infants i adolescents, l’hospitalització no solament els afecta a ells, sinó que també té repercussions negatives per a la família, que poden agreujar-se en el cas que es diagnostiqui una malaltia crònica. Davant d’aquesta situació cal intervenir: els professionals especialitzats (metges, psicòlegs, infermeres, mestres, pedagogs i assistents socials) proposen dues línies d’actuació complementàries: una d’educativa (les aules hospitalàries) i una de lúdica (les biblioteques per a pacients), amb les quals faciliten l’acceptació de la malaltia i l’adaptació a la vida hospitalària, disminueixen l’ansietat i els efectes negatius que comporta, milloren la relació entre l’infant o el jove i la família, fomenten l’activitat tot procurant que el malalt ocupi el temps de manera profitosa, promouen les relacions interpersonals, etc. Actualment hi ha una tendència generalitzada a reduir l’estada hospitalària, de tal manera que la mitjana aproximada és d’uns quatre dies en el cas dels infants. La brevetat de l’estada ha impulsat l’oferta dels serveis lúdics per als pacients. És per això que interessa estudiar com les biblioteques per a pacients s’han hagut d’adaptar a aquests canvis.

L’article consta de dues parts descriptives en les quals s’exposa l’estat de la qüestió en diversos països segons el grau de relació amb la biblioteca pública. La primera agrupa els que entenen la biblioteca per a pacients com una extensió de la biblioteca pública, com són França, Itàlia i Àustria. Els criteris de selecció que hem prioritzat són els que atenen a la qualitat de les pràctiques pel que fa a la gestió i al mateix concepte del servei, el grau de col·laboració amb altres institucions públiques i privades i el treball cooperatiu desenvolupat amb la biblioteca pública de referència. La segona mostra la diversitat de propostes alternatives a aquest model. És el cas dels Estats Units, el Canadà i el Regne Unit, entre d’altres.

Per a la selecció dels models descrits s’ha partit d’una cerca a Internet, on hem buscat referències a serveis bibliotecaris adreçats a infants i joves hospitalitzats.

L’àmbit geogràfic de la cerca és d’abast mundial i està condicionat per les llengües que podem llegir. Hem constatat que el panorama de les biblioteques per a pacients és molt divers, amb independència de les condicions socioeconòmiques de cada país: sorprenentment, de països com ara Suïssa o Alemanya no hem trobat cap tipus d’informació que s’ajustés als paràmetres de cerca; al Regne Unit i al Brasil, la biblioteràpia està molt generalitzada, però sense que d’això derivi una biblioteca per a pacients; als països escandinaus s’estan duent a terme diferents projectes als quals hem tingut accés a través de breus resums traduïts; per referències bibliogràfiques tenim notícia de la realització d’estudis sobre la qüestió al Japó; són destacables també les experiències desenvolupades a l’Amèrica del Sud, malgrat que no responen als nostres interessos, etc. Aquesta prospecció ens ha permès centrar el treball en les experiències que ens han semblat més rellevants en relació amb els objectius d’aquest article.5

De bon començament vam haver-nos d’enfrontar amb una dificultat important de caràcter terminològic, ja reconeguda per la mateixa IFLA,6 deguda al caràcter ambigu de la denominació del tipus de biblioteca o servei ofert als hospitals, que en fa difícil la identificació a Internet. Sota els epígrafs “biblioteca hospitalària” o “biblioteca d’hospital”, en qualsevol de les llengües emprades en la consulta, trobem informació tant sobre biblioteques per a professionals de la salut com sobre biblioteques per a pacients. En aquest treball utilitzarem la denominació “biblioteques per a pacients”. Com a conseqüència d’aquests problemes terminològics, els resultats de les cerques presentaven soroll (es recuperaven les biblioteques mèdiques) o silenci (hi havia serveis per a pacients que, en utilitzar altres noms, no es recuperaven). Als països anglosaxons, les diverses denominacions utilitzades per expressar els serveis bibliotecaris d’un hospital van des de la playroom per a infants fins a la teenroom per a joves i adolescents, passant per la lounge room, la recreation room i altres expressions similars vinculades a l’oci i la tipologia concreta d’usuaris als quals van adreçats. El terme biblioteca s’ha vist substituït per altres en un intent, no sabem si reeixit, d’adaptar-se als nous temps. Aquest canvi terminològic té una conseqüència evident: l’allunyament progressiu de la biblioteca pública com a marc de referència a les biblioteques per a pacients. Ara bé, en països com ara França o Itàlia es manté la denominació “biblioteca” per a aquest servei, i alhora el vincle amb la biblioteca pública continua viu.

A banda d’això, podem parlar d’un altre tipus de silenci que bé podríem anomenar invisibilitat, ja sigui perquè un hospital considera que un servei bibliotecari per a pacients és una qüestió menor i que no cal fer-ne difusió (als Estats Units i al Canadà, entre d’altres), ja sigui perquè l’hospital no té un web propi (a França i al Regne Unit, principalment).

Una altra dificultat important per al nostre treball ha estat l’absència de bibliografia específica. França és l’únic país que ha creat un elaborat corpus teòric que constitueix un exemple clar i reeixit que caldria seguir, com veurem més endavant. Els anglosaxons, en canvi, han tendit a fer revisions històriques sobre el procés d’implantació de les biblioteques per a pacients dependents de la biblioteca pública,7 mentre que sorprèn la bibliografia escassa sobre experiències actuals,8 on el lligam amb la biblioteca pública ha desaparegut completament.


2 Les biblioteques per a pacients

En línies generals, fins ara, els serveis bibliotecaris per a pacients no arribaven a uns estàndards de qualitat mínims en relació amb criteris de selecció del fons, estat material dels llibres i continuïtat del servei perquè no eren part integrant de la política institucional de l’hospital sinó només un complement. La manca de “professionalització” del personal encarregat i l’absència d’unes directrius clares sobre el servei que calia oferir eren substituïdes amb grans dosis de bona voluntat en un intent d’humanitzar l’estada dels malalts.

En el Manifest de la Unesco de la biblioteca pública 1994 es diu que “Els serveis de la biblioteca pública es fonamenten en la igualtat d’accés per a tothom [...] Cal oferir serveis i materials específics a aquells que, per alguna raó, no poden utilitzar els serveis i materials habituals, com és el cas de [...] gent hospitalitzada [...] S’han d’oferir serveis externs per a aquelles persones que no poden anar a la biblioteca.”9 Tanmateix, l’oferta de serveis bibliotecaris als hospitals és molt desigual i no sempre és fruit d’aquest lligam amb la biblioteca pública, tot i la recomanació de la Unesco. En alguns casos es redueix a un servei de préstec de llibres per les habitacions majoritàriament a càrrec de voluntaris; mentre que en d’altres hi ha un espai físic concret en el qual es desenvolupen les funcions bàsiques d’una biblioteca per a pacients. Creiem, però, que el Manifest de la Unesco vol anar més enllà, i que el que proposa és un vincle real entre ambdues biblioteques.

Avui ningú no dubta del paper beneficiós que la lectura pot tenir durant l’estada dels malalts a l’hospital, de tal manera que la presència de la lectura als centres sanitaris és un bon indicador per mesurar la qualitat del servei. En aquest context cal situar les experiències dutes a terme a França, Itàlia i Àustria que tot seguit presentem.10


2.1 França

A França, l’interès per les biblioteques per a pacients no és nou. En trobem la primera referència el 1634, amb la denominació de distraction des malades11. Amb tot, no és fins a l’últim quart del segle xx que s’inicia una veritable línia de treball amb resultats concrets. La presa de consciència sobre la necessitat d’adoptar mesures per desenvolupar les biblioteques per a pacients als hospitals ha estat gradual: primer, la publicació d’una circular del Ministeri de la Salut l’any 1970; després, l’aparició de l’anomenat Informe Pingaud-Barreau el 1982 i, per acabar, la signatura d’un acord entre el Ministeri de Cultura i la Secretaria d’Estat de la Salut el 1999:

Al nostre entendre, a partir d’aquestes tres dates clau podem extreure unes conclusions que determinen les actuacions en curs i les futures. En destacarem tres. En primer lloc, es garanteix el dret dels malalts a gaudir d’una vida plena perquè un pacient per damunt de tot és una persona amb drets.16

En segon lloc, es reconeix i potencia el paper que la biblioteca pública juga en aquest context des d’un doble vessant col·lectiu i individual. Des de la perspectiva social, la biblioteca pública es concep com un espai cultural públic privilegiat per afavorir la convivència i l’intercanvi d’opinions entre col·lectius diversos. És per això que la biblioteca ha esdevingut l’espai per excel·lència de la ciutadania i la democràcia.17 El reconeixement d’aquest rol evidencia un interès nou per l’arquitectura bibliotecària. Així doncs, la biblioteca ha de ser capaç d’oferir una riquesa d’espais que afavoreixin l’exercici de les noves funcions que té assignades. Des de la perspectiva individual, la biblioteca pública ha de poder acollir tots i cadascun dels ciutadans tenint en compte les característiques personals.

Finalment, el desplegament del mapa bibliotecari a França durant la dècada dels vuitanta permet posar en relleu el protagonisme de la biblioteca i els seus professionals. Aquest desplegament és simultani a la presa de consciència dels responsables polítics locals de la necessitat de desenvolupar una política cultural municipal integradora i global en la qual, per optimitzar els recursos disponibles, és imprescindible treballar cooperativament amb totes les organitzacions ciutadanes. L’escenari que s’obre, doncs, requereix el treball conjunt de bibliotecaris i polítics locals per fer de la biblioteca “el símbol d’una altra vida possible”.18 Aquest objectiu ha d’esdevenir una de les prioritats de la política municipal.

D’altra banda, cal esmentar l’existència de la Fédération Nationale des Associations de Bibliothèques en Établissements Hospitaliers (FNABEH), una federació creada el 1981 per agrupar totes les associacions de biblioteques que treballen en entorns hospitalaris. Sorprenentment, no hi ha cap vincle explícit entre el programa Culture à l’hôpital i la FNABEH. Una possible raó podria ser la diferent naturalesa. La FNABEH és la iniciativa de la mateixa societat civil que s’organitza per donar resposta (en un moviment de baix a dalt) a les necessitats dels malalts hospitalitzats de gaudir d’una vida cultural plena; el programa Culture à l’hôpital, en canvi, parteix de l’Administració en un sentit descendent.


2.1.1 Culture à l’hôpital

Aquest programa promou la cultura en el si dels hospitals per mitjà d’activitats adreçades tant als malalts i els familiars com als treballadors dels mateixos centres. Els eixos centrals són:19

Una altra característica important del programa és el caràcter “regional”; és a dir, cada administració departamental o regional l’adapta a la seva realitat específica, tant pel que fa al tipus i el nombre d’activitats, a les organitzacions públiques i privades col·laboradores, com pel que fa a les institucions finançadores dels diferents projectes, entre altres aspectes. La descentralització administrativa facilita la definició i posada en marxa de polítiques culturals, permet construir una xarxa mitjançant la qual les institucions hospitalàries i culturals troben un marc idoni d’intercanvi d’informacions i experiències i posa a disposició de les parts implicades uns recursos pressupostaris mínims.

Dóna fe de l’èxit del programa el fet que s’hagi estès per tot França (Languedoc-Roussillon, Rhône-Alpes, Provence Alpes Côte d’Azur, Franche-Comté, etc.)20 i que any rere any no ha deixat de créixer el nombre de projectes presentats, tot i que l’abast i el tipus d’activitats en marxa, el nombre d’hospitals participants i les organitzacions que hi donen suport varien d’un lloc a l’altre.

D’entre totes les experiències a les quals hem tingut accés, destaquem la del Centre Hospitalier Régional d’Orléans per raó del caràcter global. Aquesta globalitat fa referència al fet que l’hospital en conjunt està implicat en el projecte. La implicació, no cal dir-ho, posa de manifest la credibilitat de l’experiència. El personal sanitari i de gestió ha fet el projecte autènticament seu perquè no solament confia en el potencial terapèutic de la cultura sinó que també està convençut que gaudir amb la cultura i de la cultura és un dret inalienable per a qualsevol ciutadà. Es tracta, doncs, d’un projecte que constitueix un model per a tots els altres centres sanitaris.


2.1.1.1 Centre Hospitalier Régional d’Orléans (CHR). Projet Culturel d’établissement 200321

El pla cultural Contrat d’Objectifs et de Moyens 2001-200422 s’emmarca dins el projecte esmentat Culture à l’hôpital. Les dues institucions participants (Ajuntament d’Orléans i Ministeri de Cultura) descentralitzen la seva acció cultural perquè arribi a aquells segments de ciutadans que fins ara n’havien quedat exclosos, com, per exemple, els malalts hospitalitzats. El que es vol aconseguir és articular una oferta cultural sòlida a l’abast dels malalts mitjançant l’organització d’activitats centrades en el pacient, a partir de les seves necessitats i els seus desigs, tot inserint-les en la política cultural d’Orléans perquè hi ha la voluntat ferma de fer convergir els objectius culturals del centre sanitari amb els de la ciutat.

Els objectius del programa són dotze:

  1. Respectar la integritat del pacient mitjançant el suport de la mediació cultural i la concertació.
  2. Desvetllar-li la curiositat intel·lectual i cultural amb un doble objectiu: terapèutic (canalitzant-li l’angoixa) i educatiu (descobrint nous àmbits d’expressió artística).
  3. Aconseguir que, independentment de la situació personal, la cultura sigui accessible a tothom, i que la persona hospitalitzada hi continuï interessada un cop li donin l’alta mèdica.
  4. Permetre que el malalt es distregui i, alhora, que aquesta inactivitat forçosa li obri nous horitzons.
  5. Disminuir la sensació d’aïllament que provoca en el pacient l’estada a l’hospital.
  6. Obrir l’hospital als interlocutors naturals, especialment a la ciutat d’Orléans.
  7. Crear una dinàmica municipal i regional que afavoreixi totes les formes d’acció cultural als hospitals.
  8. Millorar la relació entre el personal sanitari, els malalts i els familiars.
  9. Fer que el pacient acostumat a consumir cultura no visqui el temps d’hospitalització com una ruptura més traumàtica encara.
  10. Aconseguir que el sentiment de pertinença a la institució del personal resulti reforçat gràcies a la mediació cultural i a la promoció de les relacions entre els membres.
  11. Esdevenir un element de cohesió.
  12. Crear a l’hospital espais de trobades culturals.

El ventall d’activitats que proposen és molt ampli, atès que n’inclou de relacionades amb la música, el teatre, el cinema, la dansa, les manualitats, la pintura, la divulgació científica, els tallers d’escriptura creativa i d’arts plàstiques, etc. La varietat és fruit del convenciment dels equips mèdics i gestors del centre que la cultura cura. Aquesta certesa es fa evident, entre altres aspectes, en la quantitat de recursos esmerçats i en l’afirmació que “la culture est, désormais, partie intégrante de la politique d’établissement”. El CHR demostra una gran capacitat per engrescar la societat civil, ja que la llista d’associacions i entitats ciutadanes implicades en l’organització d’activitats i en el seu finançament és molt àmplia.23

Les dues activitats relacionades amb la lectura que es duen a terme al CHR responen al perfil dels malalts i a les característiques de la seva doble seu: l’hospital pediàtric de Porte Madeleine i l’hospital de La Source.

A l’edifici de Porte Madeleine, que atén infants i joves, s’encarreguen de fomentar la lectura dues educadores de joves i una animadora. La bibliotecària de la Médiathèque d’Orléans, responsable de l’acció cultural als centres de salut de la ciutat, ha fet l’esporgada del fons de la biblioteca de l’hospital, la qual cosa garanteix l’oferta d’un fons atractiu i de qualitat.

Pel que fa a l’edifici de La Source, es vol aconseguir que el llibre esdevingui l’instrument cultural per excel·lència i que l’espai de la biblioteca sigui un focus d’activitat cultural de primer nivell. Actualment hi ha en marxa tres tipus d’activitats:24

Un altre aspecte que cal destacar és la difusió que es fa de les activitats: té molt de ressò dins i fora de l’hospital, atès que la premsa, la ràdio i la televisió local i nacional n’asseguren una cobertura mediàtica excel·lent.

El present i el futur són encoratjadors tant per la planificació de nous projectes com pel manteniment dels que ja estan en curs. El projecte més immediat passa per la construcció d’una nova biblioteca d’hospital amb l’assessorament de les responsables de la Médiathèque d’Orléans i que donarà servei simultàniament a malalts i treballadors.


2.1.2 Fédération Nationale des Associations de Bibliothèques en Etablissements Hospitaliers et à Domicile (FNABEH)25

La constitució de l’FNABEH és fruit de la iniciativa de les organitzacions altruistes que treballen en aquest àmbit, un cop detectada la necessitat de coordinar, dinamitzar i fer més visibles en el si de la societat les accions que duen a terme. Els seus objectius generals se centren a buscar solucions als problemes plantejats en el si de les diverses associacions que la formen. No obstant això, l’FNABEH no intervé en la gestió directa de les organitzacions membre, atès que aquestes són autònomes. És aquesta autonomia la que permet que adeqüin el seu treball a les necessitats i característiques dels entorns on presten els serveis, cooperant amb els equips sanitaris, administratius i educatius de cada hospital.

Actualment, l’FNABEH, a través de les associacions membres, és present en més de 300 hospitals repartits en un centenar de ciutats franceses. Unes 5.000 persones —entre assalariats i voluntaris—26 es fan càrrec d’aquest servei en estreta col·laboració amb les autoritats locals i el personal gestor i sanitari.

La Fédération, juntament amb altres organitzacions similars, tot buscant l’excel·lència del servei, ha fet pública una carta de bones pràctiques27 que difon el compromís de servei de les associacions que la configuren. Així mateix, ha elaborat un document que recull el perfil del personal, a partir del qual organitza cursos de formació adreçats als responsables d’oferir el servei. Els continguts dels cursos, actualitzats periòdicament, presenten dos nivells d’especialització possibles: bibliotecari i sonothécaire. Ambdues especialitzacions incorporen continguts tant tècnics com d’aspectes psicològics i humans d’aproximació al malalt.


2.2 Itàlia

Actualment, Itàlia està immersa en un important procés de reorganització i increment de la qualitat del seu sistema sanitari per millorar-ne les instal·lacions i humanitzar-ne els serveis. S’inicia, així, un procés d’intervenció de les biblioteques públiques en l’entorn hospitalari. Malauradament, però, la percepció del paper fonamental que ha de tenir la biblioteca pública en la societat és encara insuficient.

A la fi dels anys vuitanta i principis dels noranta s’estén als hospitals el préstec de llibres mitjançant la circulació de carros per les habitacions. Són iniciatives promogudes per associacions de voluntaris i en les quals intervenen algunes fundacions privades.28 L’èxit de l’experiència fa possible el consens pel que fa a la utilitat i la necessitat de la seva continuïtat. Per consolidar i donar un nou impuls al servei es defensa la professionalització dels responsables i la seva inclusió dins l’organigrama de l’hospital. És en aquest context que cal pensar en la intervenció de la biblioteca pública.

Durant els anys noranta es desenvolupen i consoliden a Itàlia les diferents xarxes de lectura pública. Paral·lelament, fora de les fronteres italianes es produeixen dos fets significatius en el marc de la lectura pública que tindran unes conseqüències evidents en els serveis bibliotecaris per a pacients. D’una banda, la difusió de la nova versió del Manifest de la Unesco de la biblioteca pública 1994. I l’altra, la irrupció a França del moviment “bibliothèques hors les murs”.

La primera biblioteca italiana que el 1995 s’emmiralla en l’experiència francesa és la de Castelfiorentino, al nord de la península. Inicien, així, el que ells anomenen la “biblioteca fuori di sé” (traducció literal de l’expressió francesa “bibliothèque hors les murs”).

Des d’una perspectiva més global, la repercussió en l’entorn hospitalari que té aquesta nova manera d’entendre la biblioteca pública és força desigual en qüestions essencials com ara els serveis que s’ofereixen, l’àrea geogràfica en la qual es desenvolupa i el calendari d’implantació que se segueix.

Simultàniament, la Unió Europea promou el Socrates Project – Adult Education (1997), dins del qual s’inscriu el grup de treball “The Public and the Library”, que desenvolupa experiències en el camp de les biblioteques públiques i la promoció de la lectura.29 És remarcable la tasca duta a terme per la biblioteca de Castelfiorentino.

El 2003 té lloc a Bagno a Ripoli una jornada sobre les biblioteques públiques i la lectura als hospitals.30 Les diferents iniciatives que s’hi exposen demostren que es viuen uns temps de canvis importants, que al mateix temps permeten fixar els trets definitoris de la situació actual:

).

Com a conclusió, podem dir que els serveis bibliotecaris per a pacients al nord d’Itàlia es caracteritzen, en aquests moments, per la diversitat. Conviuen en el temps tres estadis evolutius diferents del que podríem considerar el model d’implantació:

Tal com ja vam explicar en la comunicació presentada en les 9es Jornades Catalanes,36 les aules hospitalàries tenen una presència molt rellevant en els hospitals infantils italians i han assumit les funcions educatives, lúdiques i recreatives adreçades als infants. L’existència d’aules hospitalàries amb un espai físic propi, amb materials i infraestructura adequats per a l’estudi (ordinadors, impressores o escàners però també jocs, cd-rom o dvd) ha propiciat la separació dels suports documentals i dels usos que en deriven. La biblioteca ofereix oci a través dels llibres en suport paper i activitats com són lectures orals i hores del conte. L’aula hospitalària i la ludoteca, en canvi, ofereixen oci (i formació) mitjançant la resta de suports documentals. En alguns hospitals hi ha un únic espai integrador per a tots els serveis relacionats amb els infants. És el cas de l’Ospedale Pediatrico Meyer, que ha creat un innovador servei d’atenció a l’infant.


2.2.1. Ospedale Pediatrico Meyer37

Aquest hospital pediàtric és pioner a Itàlia pel seu esforç per garantir als pacients no solament l’atenció i el benestar necessaris des del punt de vista de la salut, sinó també per proporcionar-los la màxima continuïtat respecte de la seva vida quotidiana.

L’oferta educativa, cultural i lúdica és molt àmplia i respon a la idea de model integrat que forma part essencial de la vida diària dels infants hospitalitzats i de les seves famílies. Totes les propostes d’activitats que s’ofereixen, tot i tenir espais assignats per al seu desenvolupament, fàcilment es traslladen a les diferents seccions de l’hospital o, fins i tot, a les mateixes habitacions dels infants quan és necessari. Destaquem les activitats i els projectes següents:

El personal està format per quatre animadors38 que treballen en estreta col·laboració amb el personal sanitari, educatiu i assistencial.

La ludoteca està ubicada al costat mateix de l’aula; la decoració i la distribució de l’espai han estat pensats tenint en compte les diferents edats dels infants, les necessitats de relació, la possibilitat del joc individual, etc.


2.3 Àustria

Destaquem l’experiència del Landes-Frauen-und Kinderlinik Linz44 i del Sozialmedizinisches Zentrum Ost-Donauspital,45 no tant per la vinculació a la biblioteca pública directament com per la importància intrínseca de la biblioteca dins de l’organització que ve donada per l’existència d’una clara política institucional en aquest àmbit d’actuació.


2.3.1 Landes-Frauen-und Kinderlinik Linz

Aquest hospital integra en l’oferta de serveis sanitaris els d’animació i de lleure. Es tracta d’una experiència gairebé única que neix del convenciment que la lectura és una eina de vida (lesen ist lebenshilfe!), tal com expressa el lema del servei. La narració d’històries i la lectura són considerades un component fonamental de la teràpia que han de seguir els pacients ingressats. Les activitats, a més de l’habitual servei de carro a les habitacions, acostumen a dur-se a terme a la biblioteca, que disposa d’un fons de més de 5.000 llibres. Hi participen de manera activa tant els infants com els familiars. La responsable del servei, que forma part del personal assalariat del centre, assessora sobre el contingut o la història més adient en cada moment per tal de donar suport anímic als malalts segons els símptomes que presenten.


2.3.2 Sozialmedizinisches Zentrum Ost-Donauspital

És un hospital de Viena que ja en ingressar informa els malalts no solament dels serveis més directament relacionats amb la salut, sinó també de tots aquells altres que estan relacionats amb el lleure i que comporten una major qualitat de vida i, per tant, contribueixen a una recuperació més ràpida. Un dels més importants és la presència, a la planta baixa de l’hospital, d’un annex de la biblioteca pública que dóna servei gratuït a malalts, familiars i treballadors del centre sanitari.


3 Propostes alternatives a les biblioteques per a pacients

El panorama actual de les biblioteques per a pacients dels hospitals pediàtrics dels Estats Units, el Canadà, el Regne Unit i Austràlia, entre d’altres, no respon al model que en línies generals sembla que es vulgui implantar a l’Europa continental.46


3.1 Els Estats Units47

Els hospitals dels Estats Units disposen majoritàriament d’un servei de préstec de llibres mitjançant un carro, gestionat exclusivament per voluntaris. Paral·lelament, en la majoria de centres hi ha una playroom o ludoteca/mediateca que el complementa.

Durant el segle xix i la primera dècada del segle xx, als Estats Units, com en altres països europeus (Alemanya, Anglaterra o França), els serveis bibliotecaris hospitalaris estaven adreçats als malalts psiquiàtrics perquè s’havia comprovat que la lectura els era beneficiosa. Malgrat tot, es tractava d’uns serveis molt precaris, amb pocs recursos i amb escassa acceptació social.

La I Guerra Mundial provocà un canvi important perquè es crearen i desenvoluparen diversos programes basats en el reconeixement del llibre i la lectura com a elements fonamentals per al benestar del pacient i la seva recuperació. Aquests programes es desenvoluparen especialment als Estats Units i a la Gran Bretanya i oferien llibres i altres materials de lectura tant al personal de les forces armades com als ferits, als malalts i a totes les persones hospitalitzades en general. El programa que se seguí als Estats Units s’inicià el 1917 i estava organitzat per l’American Library Association (ALA). L’ALA proporcionà professionals bibliotecaris per a les biblioteques dels hospitals més importants; per a les biblioteques de centres més petits es comptà amb l’assessorament del personal de les biblioteques públiques municipals.

Un cop acabada la guerra, l’ALA va retirar els llibres i els equips que havia proporcionat a l’exèrcit, però va continuar treballant als hospitals. Finalment, el govern federal va assumir el control d’aquestes biblioteques. Arran d’aquesta primera experiència, van crear-se moltes biblioteques per a pacients. Durant la dècada de 1930, tot i el suport a les teràpies relacionades amb la lectura, es visqué un període d’estancament. La II Guerra Mundial significà la consolidació de les biblioteques per a pacients. El seu desenvolupament durant la postguerra fou paral·lel al que seguiren els mateixos hospitals i les biblioteques públiques. En aquells moments es produïren canvis importants a causa de l’evolució de la tecnologia i del creixement econòmic, i alhora es va potenciar la intervenció privada en les actuacions socials i culturals. Cal precisar, però, que qui en sortí més beneficiat foren les biblioteques mèdiques, mentre que les biblioteques per a pacients van tenir un creixement més sostingut i menys espectacular. Amb el pas dels anys, aquestes biblioteques van anar desvinculant-se progressivament de les biblioteques públiques fins a ser-ne del tot independents.48

Les biblioteques per a pacients han tendit a desaparèixer o veure’n reduïda la presència (i importància) i els seus serveis tradicionals han estat substituïts per una nova generació de serveis. En el cas dels hospitals pediàtrics i de les seccions infantils dels hospitals generals, han aparegut les playrooms, que vinculen oci, formació i teràpia, gestionats per voluntaris i amb l’assessorament d’especialistes. Segons les dimensions de l’hospital i el perfil dels pacients, també hi pot haver una teenrom.49

En ambdós tipus d’espais, els horaris, els criteris d’accés i els serveis varien molt segons el centre.

Constatem, doncs, que per una banda s’amplia el concepte de servei al pacient i ja no s’ofereixen llibres solament, sinó també jocs, música, ordinadors o teràpies específiques; per l’altra, la denominació de biblioteca tendeix a desaparèixer, engolida per la diversitat de suports i serveis. Malgrat aquests canvis, es continua garantint l’accés a la informació per part del pacient, però els canals s’han diversificat.

És per raó d’aquesta desaparició progressiva del concepte de biblioteca per a pacients que la referència a la biblioteca pública és gairebé inexistent.50 Un exemple evident d’aquesta situació és la no-presència de la New York Public Library als hospitals de Nova York.51 Com a contrapartida, però, trobem altres iniciatives que promouen la lectura.52

La figura del bibliotecari com a professional de la informació en relació amb els pacients és nul·la o gairebé nul·la, mentre que els voluntaris són imprescindibles, fins a l’extrem que sense ells no funcionarien aquests serveis. Sobre aquesta afirmació, cal fer dues consideracions: una relativa al paper dels voluntaris i una altra al que té l’associació Child Life.

Una darrera qüestió a la qual es fa referència en nombroses ocasions en la bibliografia consultada és la informació sobre la mateixa malaltia des de les playrooms/teenrooms o des dels mateixos carros amb llibres. Hi ha opinions diverses i a vegades oposades, però la majoria dels centres ofereixen informació mèdica adequada als pacients i als familiars, des de llibres i tríptics fins a enllaços des del mateix web de l’hospital a recursos interessants prèviament contrastats (des d’associacions específiques fins a pàgines informatives sobre malalties concretes passant per botigues especialitzades, entre molts d’altres).


3.2 El Regne Unit

La funció actual de les biblioteques per a pacients del Regne Unit consisteix a prestar llibres mitjançant un carro gestionat per voluntaris. Paral·lelament, en molts centres hi ha les playrooms que, amb els materials que ofereixen, complementen aquest servei.55 Tot i mantenir importants semblances amb el panorama nord-americà, la directriu imposada des del govern britànic en relació amb el dret a la informació sobre la salut dels pacients des de la fi dels anys vuitanta i començament dels noranta marca les diferències principals.

Tal com ja hem explicat, durant el segle xix i fins al final de la II Guerra Mundial, els serveis bibliotecaris per a pacients del Regne Unit tenen uns inicis i un desenvolupament molt semblants als dels Estats Units pel que fa als serveis oferts.

Després de la II Guerra Mundial hi ha un important nombre de serveis bibliotecaris per a pacients que provenen directament de les biblioteques de guerra. El 1948 es crea el National Health Service (NHS)56 i, alhora, la biblioteca pública es compromet en la creació de serveis bibliotecaris per als pacients hospitalitzats.57 Paral·lelament, la Library Association publica el Manual for hospital librarians58, des d’on es pregunten quina serà la implicació de l’NHS en el futur desenvolupament d’aquests serveis. Malauradament, ben aviat es demostra que l’NHS té només bones intencions, perquè deixa sense resoldre problemes econòmics i de competències.

Durant la dècada de 1960, des de la mateixa Administració, continuen animant les biblioteques públiques a proporcionar serveis eficients a tota la població, incloses les persones hospitalitzades. Aquesta recomanació és fruit del model de biblioteca hospitalària integrada que es vol implantar. La integració fa referència a la unió administrativa de tots els serveis (generals i especialitzats) sota un únic bibliotecari. Amb aquesta solució es pretén optimitzar recursos i millorar el servei.

A la primeria dels anys setanta, el govern recomana la creació de serveis bibliotecaris hospitalaris tant per a pacients com per a professionals, tot i que no proposa cap model concret. A la fi d’aquesta mateixa dècada es fa un informe en el qual s’estudia la biblioteca pública en relació amb els serveis especials que hauria d’oferir i es conclou que és millor no continuar invertint-hi diners, sinó que s’han de buscar altres fonts de finançament alternatives.59 El 1997 es fa un nou estudi des de l’NHS, en el qual els serveis per a pacients gairebé ni es mencionen i l’interès se centra en els serveis que s’han de proporcionar als professionals de la salut.60

Aquesta breu visió històrica demostra que, malgrat la situació actual, les biblioteques per a pacients han tingut al Regne Unit un important ressò social durant tot el segle xx. En aquest sentit, cal destacar l’elaboració d’unes directrius específiques el 1962 per formalitzar aquests serveis dins dels hospitals.61 Una de les recomanacions més destacables és la relativa al desenvolupament de biblioteques hospitalàries integrades en les quals la biblioteca per a pacients (lúdica) estigués situada al costat (però separada) de la biblioteca mèdica hospitalària per al personal sanitari; un professional bibliotecari hauria de vetllar pel bon funcionament dels dos serveis. El 1987, des de la mateixa Library Association, es publica un document en el qual es parla de la participació imprescindible dels voluntaris per poder fer efectius aquests serveis, tot i que recomanen el seguiment d’unes directrius professionals.62

Contràriament al que hem pogut veure en altres països, al Regne Unit s’han elaborat diversos informes sobre les biblioteques per a pacients que reflecteixen l’evolució d’aquest servei i les seves relacions amb la biblioteca pública. Destaquem un estudi, dut a terme el 1969 a Escòcia, en el qual es fan tres constatacions prou significatives: els principals proveïdors dels serveis són les associacions de voluntaris i els responsables de les biblioteques públiques; molts hospitals proporcionen espais per a aquests serveis i, en pocs casos, fins i tot paguen el personal necessari, i, finalment, afirmen que tot i que la presència dels voluntaris és essencial per a l’existència d’aquesta biblioteca, és imprescindible la intervenció de bibliotecaris professionals si es vol oferir un servei de qualitat. A partir d’aquestes dades es pretén crear un model de biblioteca per a pacients en el qual l’hospital ha d’oferir l’espai per ubicar-la i l’equipament necessari, mentre que les autoritats locals (a través de la biblioteca pública) han de proporcionar els documents (llibres, essencialment) i el personal (ja siguin professionals, ja siguin voluntaris formats prèviament perquè adquireixin unes competències mínimes).63

En el marc d’una situació força precària, els hospitals psiquiàtrics són els que tenen més ben resolta aquesta qüestió (entre altres raons, perquè tenen malalts de llarga durada), mentre que els hospitals pediàtrics realment presenten insuficiències en tots els sentits (des de la deficient selecció de llibres fins a les limitades possibilitats d’accedir-hi, per assenyalar només dos aspectes). Als inicis dels anys noranta es va detectar una certa millora pel que fa als fons, però els serveis oferts continuaven estan molt per sota de les necessitats dels usuaris.

La darrera dècada del segle xx marca un punt d’inflexió i un canvi d’orientació en els serveis bibliotecaris per a pacients al Regne Unit. Apareix el concepte del consumer health information. Per tant, dins dels hospitals, es potencia la màxima difusió de la informació relacionada amb la salut adreçada als pacients, més que no pas la biblioteràpia o la lectura lúdica i recreativa. És a partir d’aquest nou plantejament que s’inicia una petita aproximació entre la biblioteca pública i la biblioteca per a pacients, però no pas en la línia dels serveis especials.64 Les biblioteques públiques comencen a oferir serveis específics d’informació sobre la salut; generalment es tracta de recursos prèviament seleccionats per especialistes que en garanteixen la qualitat, i alhora es trien els més adequats pel que fa a l’àmbit dels continguts. Les biblioteques per a pacients com a tals desapareixen dels hospitals (llevat del servei dels carros amb llibres, que està gestionat exclusivament per voluntaris) i dins de les biblioteques mèdiques hi ha una secció adreçada als pacients i familiars per resoldre qüestions relacionades amb la salut. Els hospitals pediàtrics reprodueixen el mateix model i posen èmfasi especialment sobre el nivell divulgatiu de la informació que proporcionen, perquè hauran de satisfer tant les necessitats dels familiars com les dels infants.

Sorprèn la contradicció existent entre la desaparició de les biblioteques per a pacients (com a espai físic i com a servei en un sentit ampli, més enllà del carro amb llibres) i l’important desenvolupament que està tenint la biblioteràpia, especialment per a infants, en molts hospitals del Regne Unit.65 Biblioteràpia sense llibres i sense biblioteques? En la mateixa línia es troben les teràpies relacionades amb el joc.66 Jocs sense playrooms? Sembla talment com si es tractés d’uns serveis mèdics més dins dels hospitals en els quals, en comptes de fer prendre medicaments, es proporcionessin llibres o jocs i sense que l’existència d’aquestes teràpies condicionés el manteniment d’una biblioteca o d’una playroom. Una altra possible interpretació d’aquesta contradicció aparent podríem trobar-la en la invisibilitat informativa a la qual hem fet esment en la introducció.


4 Conclusions

De la mateixa manera que ningú no discuteix el dret a la salut, el Manifest de la Unesco i l’IFLA reivindiquen també la igualtat d’accés a la informació i la cultura per a tothom, atès que “introduire la culture à l’hôpital, c’est reconnaître qu’elle est un droit offert à tout citoyen au même titre que la santé”.67 Per als usuaris que ja tenien l’hàbit d’utilitzar els serveis bibliotecaris, la presència d’una biblioteca a l’hospital evita fer més gran la ruptura amb els costums d’abans. En canvi, per a tots els que no en feien ús, se’ls obre la possibilitat d’accedir a un món al marge dels límits estrictes que marca la vida a l’hospital.

L’espai destinat a la biblioteca per a pacients, tant pel que fa a la ubicació com pel que fa a les característiques, creiem que és un assumpte cabdal. Winston Churchill en una frase feliç va afirmar “first we shape our buildings, then our buildings shape us”68 per destacar que la distribució de l’espai, la funcionalitat i, per què no dir-ho, la bellesa, configuren les vivències que en tenim. Una biblioteca per a pacients és un espai de llibertat perquè fa augmentar la sensació d’autonomia del pacient en ser ell mateix qui s’hi desplaça; és un lloc d’intercanvi d’informació i d’experiències entre malalts, entre familiars i entre treballadors, lluny de la rigidesa dels altres recintes hospitalaris. En definitiva, la biblioteca és un espai privilegiat per a la convivència i per això cal parar una atenció especial a la tria de la localització.

La millor manera de garantir l’exercici del dret a la informació i la cultura és, d’una banda, que la biblioteca per a pacients s’emmarqui dins la política institucional de l’hospital, i de l’altra, que la responsable última d’aquest servei sigui la biblioteca pública. Cal assegurar la participació dels diferents estaments implicats per tal que l’experiència sigui reeixida en termes de finançament, organització i qualitat.

La responsabilitat d’aquests serveis recau, majoritàriament, en voluntaris que han estat formats prèviament. De tota manera, però, en països com ara Alemanya i Àustria el personal bibliotecari està professionalitzat i forma part de l’equip sanitari.

Al marge del que s’ha exposat, cal fer una constatació que pot sorprendre en un primer moment: els serveis que s’ofereixen es basen únicament i exclusivament en el llibre com a objecte de treball. Actualment, les biblioteques públiques d’arreu acullen el coneixement en el seu sentit més ampli, independentment del suport en el qual es trobi. A més, la presència de les tecnologies ha esdevingut essencial per oferir nous accessos a la informació. L’explicació, si més no en el cas dels hospitals pediàtrics, cal anar-la a buscar a les ludoteques o, si no en disposen, a les aules hospitalàries.

I ja per acabar, volem deixar constància del moment de grans canvis que s’està vivint en aquest àmbit. Els ciutadans han pres consciència dels seus drets i les institucions es comencen a organitzar per donar-hi resposta. El futur tot just es comença a construir.


5 Bibliografia

Anderson, Marcella F. (1992). Hospitalized children and books: a guide for librarians, families, and caregivers. 2nd ed. Metuchen (N. J.). London: The Scarecrow Press.

Asta, Grazia; Federighi, Paolo (ed.) (1998). The public and the library: methodologies for the diffusion of reading. Firenze: Edizioni Polistampa. With the support of Socrates Adult Education Program of the European Commission. City of Florence, District Council N. 4, Public Library of Isolotto 1997.

Carta europea de los derechos del niño hospitalizado, aprovada pel Parlament Europeu el 1986 (Sèrie A- Document A 2-25/86-14 d’abril de 1986). Versió en línia: <http://www.cnice.mecd.es/proyectos/aulashosp/derechos.htm>. [Consulta: 28/04/2005].

Centre Hospitalier Régional d’Orléans. Projet culturel d’établissement 2003.
<http://www.chr-Orléans.fr/fr/etablissement/politique/projet2/>. [Consulta: 28/04/2005].

Dunkel, Lisa Marie (1976). “Library to patient: new role for the patient’s librarian”. Bulletin Medical Library Association, n. 64 (4) (October 1976), p. 418–419.

Dunkel, Lisa Marie (1983). “Moral and humane: patients’ libraries in earlier Nineteenth-Century American mental hospitals”. Bulletin Medical Library Association, 71 (3) (July 1983), p. 274–281.

Encyclopedia of library of information science (1974). Allen Kent, Harold Lancour and Jay E. Daily (eds.). New York: Marcel Dekker.

Forrest, Margaret E. S. (1998). “Fifty years of patients’ libraries”. Health libraries review, n. 15 (1998), p. 267–278.

Gaggelli, Manuela; Marrocchesi, Serena; Rasetti, Maria Stella (1996). “Un sistema stellare per esportare biblioteca”. Biblioteche oggi (ottobre 1996), p. 12–14.

Guérin, Claudie (1997). “Les bibliothèques d’hôpitaux pour enfants”. Bulletin d’informations de l’Association des bibliothécaires français, núm. 177 (4e trimestre 1997), p. 14–17.

— (1998). “De l’importance de la médiathèque en milieu hospitalier”. Bulletin d’informations de l’Association des bibliothécaires français, núm. 181 (4e trimestre 1998), p. 63–65.

— (2000). “Les bibliothèques en milieu hospitalier et le réseau de lecture publique en France: quelles collaborations ?”. 66th IFLA Council and General Conference. <http://www.ifla.org/IV/ifla66/papers/135-143f.htm>. [Consulta: 27/04/2005].

Henry, Elspeth; Marley, Lesley (2004). “Helping the public ‘Discover Health’ in their local library: providing health information in public libraries: a partnership approach in Scotland”. Health information and libraries journal, n. 21 (2004), p. 27–32.

King, Colette; Hornby, Susan (2003). “Access for all?: a survey of health librarians in the north-west of England on provision of information to patients”. Health libraries review, n. 20 (2003), p. 205–214.

Leggere in ospedale e in condizioni di disagio: progettare e diffondere servizi di lettura cooperando tra biblioteche pubbliche, aziende sanitarie e associazioni di volontariato (2003). Bagno a Ripoli: giornata di studio 6 giugno 2003. < http://www.comune.bagno-a-ripoli.fi.it/biblioteca/iniziative/2003/convegno_ospedale/atti_convegno.html>. [Consulta: 26/01/2005].

Manifest de la Unesco de la biblioteca pública 1994. <http://www.unescocat.org/ct/serveis/manifest_bib.html>. [Consulta: 28/04/2005].

Matthews, David. A.; Lonsdale, Ray (1991). “Children in hospital: I. Survey of library and book provision”. Health libraries review, n. 8 (1991), p. 210–219.

— (1992). “Children in hospital: II, Reading therapy and children in hospital”. Health libraries review, n. 9 (1992), p. 14–26.

Panella, Nancy Mary (1996). “The patients’ library movement: an overview of early efforts in the United States to establish organized libraries for hospital patients”. Bulletin of Medical Library Association, n. 84 (1) (January 1996), p. 52–62.

Pautas para bibliotecas al servicio de pacientes de hospital, ancianos y discapacitados en centros de atención de larga duración. Nancy Mary Panella (dir.) (2001). The Hague: IFLA Headquarters. Accessible també en línia a: <http://www.ifla.org/VII/s9/nd1/iflapr-69s.pdf>. [Consulta: 28/04/2005].

Pérez-Bercoff, Eduardo (2003). “El aporte de la tecnología en la enseñanza de niños hospitalizados”. A: Memoria de las IX Jornadas de Pedagogía Hospitalaria. < http://www.jccm.es/educacion/atenc_div/9_jornadas_hospital/memoria/comunicaciones_1.pdf> . [Consulta: 03/05/2005].

Pingaud, Bernard; Barreau, Jean-Claude (1992). Pour une politique nouvelle du livre et de la lecture. Rapport au Ministère de la Culture. Paris: Dalloz.

Revelli, Carlo (1999). “Biblioteche e malati”. Biblioteche oggi (luglio–agosto 1999), p. 44–48.

Rodríguez Parada, Concepción; Vall Casas, Aurora (2004a). Projecte Ciber@ules: una finestra virtual oberta a un món real. Estat de la qüestió. [Informe per a la Fundació “la Caixa”].

— (2004b). “Educació en el lleure i l’ús de les tecnologies de la informació en els hospitals pediàtrics: un estat de la qüestió”. A: 9es Jornades catalanes d’informació i documentació: un espai de reunió, de diàleg, de participació. Barcelona: Col·legi Oficial de Bibliotecaris-Documentalistes de Catalunya, p. 341–359.

The role of libraries in a learning society. 5, The learner in the hospital: multiple roles for medical resource units ([1997?]). London: Library & Information Commission. <http://www.lic.gov.uk/>. [Consulta: 26/01/2005].

Schlenther, Elizabeth (1999). “Using reading therapy with children”. Health libraries review, n. 16 (1999), p. 29–37.

Tabet, Claudie (2004). La bibliothèque “hors les murs”. Nouvelle éd. Paris: Cercle de la Librairie.

Testoni, Jean-Sébastien (2000). Hôpital et culture: des partenariats en Languedoc-Roussillon. Sète: Agence de Coopération pour le Livre en Languedoc-Roussillon (CLLR). Versió en línia: <http://www.c2lr.net/downloads/Hopital%20et%20culture.pdf>. [Consulta: 03/05/2005].


6 Algunes experiències

Addenbrooke’s Hospital (Anglaterra). <http://www.addenbrookes.org.uk/serv/clin/child/kids_thingstodo1.html>.
[Consulta: 03/05/2005].

Adelaida and Meath Hospital (Irlanda). <http://www.amnch.ie/>. [Consulta: 03/05/2005].

Advocate Lutheran General Children’s Hospital (EUA). <http://www.advocatehealth.com/lgch/about/patient.html#pediatric%20playroom>. [Consulta: 03/05/2005].

Agence de Coopération pour le Livre en Languedoc-Roussillon (França). <http://www.c2lr.net/html/4_publics/4_hospitalier.html>. [Consulta: 03/05/2005].

Centro Infantil Boldrini (Brasil). <http://www.boldrini.org.br>. [Consulta: 04/05/2005].

The Children’s Hospital – The Cleveland Clinic (EUA). <http://www.clevelandclinic.org/pediatrics/default.htm>.
[Consulta: 03/05/2005].

Direction Régionale des Affaires Culturelles du Franche-Comté (França).
<http://www.livre-franchecomte.com/publicsspec/publics.html>. [Consulta: 03/05/2005].

Direction Régionale des Affaires Culturelles du Limousin (França).
< http://www.limousin.culture.gouv.fr/pageshtmlsitedrac/culturealhopital/programme.htm>. [Consulta: 03/05/2005].

Direction Régionale des Affaires Culturelles Rhône-Alpes (França). Convention Culture à l’hôpital.
<http://www.c2lr.net/downloads/Convention%20ARH-DRAC.pdf>. [Consulta: 03/05/2005].

GlaxoSmithKline (França). Mécénat. <http://www.glaxosmithkline.fr/gsk/mecenat/part_france_ch.html>. [Consulta: 03/05/2005].

Great Ormond Street Hospital Children’s Charity (Anglaterra). <http://www.gosh.org>. [Consulta: 03/05/2005].

Kammermann, Melanie. “Douglas Piper Library 2010 and beyond”. Royal North Shore Hospital (Sydney). March 2003. < http://icu-web.org/icuweb/servlet/icuweb/template/Main.vm/name_id/XML/row_id/118>. [Consulta: 03/05/2005].

KinderchirurgieAKH Wien Universiaet (Àustria). <http://www.akh-wien.ac.at/pediatric-surgery/>. [Consulta: 03/05/2005].

Kinderklinik Dritter Orden Passau (Alemanya). <http://www.kinderklinik-passau.de/>. [Consulta: 04/05/2005].

Klinik Bavaria (Alemanya). <http://www.klinik-bavaria.de/filme2.htm>. [Consulta: 04/05/2005].

Klinik und Poliklinik für Kinder-und Jugendneuropsychiatrie / Psychotherapie (Alemanya). <http://www-kjpp.med.uni-rostock.de/>.[Consulta: 04/05/2005].

Krankenhaus St. Elisabeth und St. Barbara (Alemanya). <http://www.krankenhaushallesaale.de/>. [Consulta: 04/05/2005].

Massachusetts General Hospital for Children (EUA). <http://www.massgeneral.org/MGHfc/index.htm>. [Consulta: 03/05/2005].

Miami Children’s Hospital (EUA). <http://www.mch.com/patient_sp/child_life.htm>. [Consulta: 03/05/2005].

Oxford Children’s Hospital (Anglaterra). <http://www.chox.org.uk/abbey/item.asp?ID=23>. [Consulta: 03/05/2005].

Phoenix Children’s Hospital (EUA). <http://www.phoenixchildrenshospital.com/about/ >. [Consulta: 03/05/2005].

Winnipeg Children’s Hospital (Canadà). <http://www.wch.ca/CFcontent.asp?view=CH-22641>. [Consulta: 03/05/2005].


Data de recepció: 02/05/05. Data d’acceptació: 18/05/05.




Notes

1 Concepción Rodríguez Parada, Aurora Vall Casas, “Educació en el lleure i l’ús de les tecnologies de la informació en els hospitals pediàtrics: un estat de la qüestió”. A: 9es Jornades catalanes d’informació i documentació: un espai de reunió, de diàleg, de participació (Barcelona: Col·legi Oficial de Bibliotecaris-Documentalistes de Catalunya, 2004), p. 341–359.

2 Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, Declaración de los derechos del niño, <http://www.unhchr.ch/spanish/html/menu3/b/25_sp.htm>. [Consulta: 28/04/2005].

3 Carta europea de los derechos del niño hospitalizado. Carta aprovada pel Parlament Europeu el 1986 (Sèrie A- Document A 2-25/86-14 d’abril de 1986). Versió en línia: <http://www.cnice.mecd.es/proyectos/aulashosp/derechos.htm>. [Consulta: 28/04/2005].

4 Pautas para bibliotecas al servicio de pacientes de hospital, ancianos y discapacitados en centros de atención de larga duración, Nancy Mary Panella, dir (The Hague: IFLA Headquarters, 2001). (IFLA Professional Records; no. 69). (The Hague: IFLA Headquarters, 2001). Disponible en línia: <http://www.ifla.org/VII/s9/nd1/iflapr-69s.pdf>. [Consulta: 28/04/2005].

5 Hem desestimat volgudament tractar els casos de Catalunya i d’Espanya per la facilitat d’accés a la informació sobre el que s’està fent. Vegeu Ministerio de Educación y Ciencia, <http://www.cnice.mecd.es/proyectos/aulashosp/index.html> i Fundació “la Caixa”, < http://www1.lacaixa.es:8090/webflc/wpr0pres.nsf/wurl/incalh_cat?opendocument#incalh&familias%20canguro,%20aulas%20hospitalarias%20y%20ciber@ulas%20hospitalarias>. [Consulta: 27/04/2005].

6 Vegeu Pautas para bibliotecas al servicio de pacientes..., p. 4.

7 Vegeu, per exemple, Nancy Mary Panella, “The patients’ library movement: an overview of early efforts in the United States to establish organized libraries for hospital patients”, Bulletin of Medical Library Association, no. 84 (1) (January 1996), p. 52–62.

8 Marcella F. Anderson, Hospitalized children and books: a guide for librarians, families, and caregivers, 2nd ed. (Metuchen; London: The Scarecrow Press, 1992).

9 Manifest de la Unesco de la biblioteca pública 1994, <http://www.unescocat.org/ct/serveis/manifest_bib.html>. [Consulta: 28/04/2005].

10 En l’article de Maija Berndstson, “Servicios orientados a los usuarios en las bibliotecas de hospital de la ciudad de Helsinki”, Métodos de Información, 7 (mayo 2000), p. 46–51 (també disponible en línia a: <http://www.avei.org/1/revistas1.htm> [consulta: 27/04/05], es comenta l’experiència de les biblioteques d’hospital de la ciutat d’Hèlsinki. Malauradament, no hem pogut accedir a una informació més actualitzada.

11 Claudie Guérin, “Les bibliothèques en milieu hospitalier et le réseau de lecture publique en France: quelles collaborations ?”, 66th IFLA Council and General Conference, <http://www.ifla.org/IV/ifla66/papers/135-143f.htm>. [Consulta: 27/04/2005].

12 Bernard Pingaud, Jean-Claude Barreau, Pour une politique nouvelle du livre et de la lecture. Rapport au Ministère de la Culture (Paris: Dalloz, 1982).

13 Biblioteques situades a l’entrada d’una empresa i adreçades als treballadors, al carrer per als infants i joves en situació de risc, en zones rurals, per als pacients dels hospitals, etc.

14 Claudie Tabet, La bibliothèque “hors les murs”, nouvelle éd. (Paris: Cercle de la Librairie, 2004), p. 8.

15 Ministère de la Culture et de la Communication, Culture à l’hôpital, <http://www.culture.gouv.fr/culture/politique-culturelle/hopital/index.htm>. [Consulta: 27/04/23005].

16 “[...] introduire la culture à l’hôpital, c’est reconnaître qu’elle est un droit offert à tout citoyen au même titre que la santé”. Centre Hospitalier Régional d’Orléans, Projet culturel d’établissement 2003, <http://www.chr-Orléans.fr/fr/etablissement/politique/projet2/>. [Consulta: 27/04/2005].

17 La bibliothèque dans la cité: actes du colloque de Poitiers, 4–7 décembre 1992 (Paris: Éd. BPI/APPEL, 1993), p. 146.

18 Claudie Tabet, op. cit., p. 41.

19 Vegeu la nota 16.

20 Ministère de la Culture et de la Communication, Culture à l’hôpital: liste de jumelages, < http://www.culture.gouv.fr/culture/politique-culturelle/hopital/jumelage-liste.htm>. [Consulta: 27/04/2005].

21 Vegeu Centre Hospitalier Régional d’Orléans, Projet culturel d’établissement 2003, <http://www.chr-Orléans.fr/fr/etablissement/politique/projet2/>. [Consulta: 27/04/2005].

22 En data d’avui, aquest programa continua vigent malgrat que la documentació relativa al període actual no és consultable. Vegeu les activitats programades actualment a l’adreça següent: http://www.chr-Orléans.fr/fr/. [Consulta: 27/04/2005].

23 Médiathèque d’Orléans, École Nationale de Musique d’Orléans i les associacions Pain d’Epice, Badaboum, Decl’art, Le rire médecin, Enfance et musique, etc.

24 Tot i no tractar-se d’un hospital pediàtric, n’expliquem breument el projecte d’animació a la lectura perquè ens sembla que té prou interès per ell mateix.

25 Fédération Nationale des Associations de Bibliothèques en Etablissements Hospitaliers et à Domicile (FNABEH), <http://www.fnabeh.org>. [Consulta: 03/05/2005].

26 La Fédération edita una revista literària adreçada tant a les associacions membre com als bibliotecaris dels hospitals i els pacients: Le chariot, <http://lesamisduchariot.free.fr/>. [Consulta: 03/05/2005].

27 Vegeu la nota 25.

28 La Fondazione Alberto Colonneti, <http://www.colonnetti.it/>, n’és el cas més emblemàtic. Organitza, juntament amb el Comitato Regional Piemontese Gigi Ghirotti di Torino, un servei de biblioteques hospitalàries per a infants i adults que funciona, des de 1980, a nombrosos hospitals de Torí i província. La fundació dóna els llibres a l’hospital i del préstec, se’n fa càrrec un equip de voluntaris; alguns hospitals, però, prefereixen gestionar la biblioteca autònomament. [Consulta: 03/05/2005].

29 Les biblioteques que participen en aquest grup són les de Castelldefels (Catalunya), Åarhus (Dinamarca), Turnhout (Flandes), Gorgonzola (Itàlia), Castelfiorentino (Itàlia), les de la província de Bolzano (Itàlia) i la Biblioteca Isolotto de Florència (Itàlia).

30 “Leggere in ospedale è in condizioni di disagio: progettare e diffondere servizi di lettura cooperando tra Biblioteche pubbliche, Aziende sanitarie e Associazioni di volontariato.”, Bagno a Ripoli: giornata di studio 6 giugno 2003. < http://www.comune.bagno-a-ripoli.fi.it/biblioteca/iniziative/2003/convegno_ospedale/atti_convegno.html>. [Consulta: 26/04/2005].

31 Tot i el reconeixement públic de la tasca dels voluntaris, es detecta un cert malestar en el si de les associacions professionals. Hi ha veus que afirmen que els voluntaris serveixen per suplir les mancances, tant organitzatives com estructurals, a les quals l’Administració pública no sap o no pot fer front. Beatrice Bargagna, “Osservatorio lavoro dell’Associazione italiana Biblioteche”. A: Leggere in ospedale è in condizioni di disagio: progettare e diffondere servizi di lettura cooperando tra Biblioteche pubbliche, Aziende sanitarie e Associazioni di volontariato, Bagno a Ripoli: giornata di studio 6 giugno 2003. < http://www.comune.bagno-a-ripoli.fi.it/biblioteca/iniziative/2003/convegno_ospedale/intervento_bargagna.html>. [Consulta: 03/05/2005].

32 Una de les associacions més importants és l’Associazione di Autogestione dei Servizi (AUSER), <http://www.auser.it/> , que es basa en el principi d’igualtat social, de respecte i de valoració de la diferència i l’ajuda als altres. [Consulta: 03/05/2005].

33 Bibliomouse de l’Ospedale Infantile Regina Margherita. Podeu obtenir-ne més informació a: R. R., “‘Bibliomouse’, una biblioteca in ospedale per i bambini malati”, La Gazzetta Web di Rita Rutigliano (3 gen. 2001). <http://www.lagazzettaweb.it/pages/rub_sal/2001/salute/r_salut_24.html>. [Consulta: 28/04/2005]. Bibliomouse. 20 diciembre 2000. <http://www.comune.torino.it/ucstampa/2000/bibliomouse.htm>. [Consulta: 28/04/2005].

34 Biblioteca della strega Teodora de la secció pediàtrica del Policlinico di Modena. Per ampliar-ne la informació: Fiorella Balli, La scuola, la lettura, il gioco: la Biblioteca della strega Teodora (Modena: Universita di Modena [2000?]). <http://www.pediatria.unimo.it/pediatria/Biblioteca.htm> [Consulta: 24.01.05]. Biblioteca della strega Teodora [2004?]. <http://www.comune.modena.it/biblioteche/bibliotecateodora/> [Consulta: 28/04/2005]. Catalogo della Biblioteca della strega Teodora. 24-02-2004. <http://www.comune.empoli.fi.it/biblioteca/bc/what/servizi/servizi_001.htm>. [Consulta: 28/04/2005].

35 Bibliotechina H. dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino. Més informació a: Roberta Scarscelli, “Bibliotechina H., ma non è una medicina”, Biblioteche oggi, núm. 2 (2004), p. 43–45. Alessandra Scagliola, “Libri in ospedale con la Bibliotechina H.”, La gazzetta web di Rita Rutigliano (20 feb. 2004). <http://www.lagazzettaweb.it/Pages/rub_sal/2004/salute/r_nssal_04-06.html>. [Consulta: 28/04/2005].

36 Vegeu la nota 1.

37 Ospedale Pediatrico Meyer: <http://www.ao-meyer.toscana.it/>. [Consulta: 2804/2005].

38 No formen part del personal de l’hospital, sinó que pertanyen a la Cooperativa Arca, <http://www.arcacoop.it/>], especialitzada en la gestió de serveis socials, sociosanitaris i educatius. [Consulta: 03/05/2005].

39 Web per als infants de l’hospital anomenada “La presa della pastiglia”, <http://www.ao-meyer.toscana.it/lapresadellapastiglia>. [Consulta: 28/04/2005].

40 Fondazione Meyer, < http://www.ao-meyer.toscana.it/>. [Consulta: 28/04/2005].

41 MeyerArt, < http://www.ao-meyer.toscana.it/layfondazioneOspedale_elenco_attivitaSanitarie_duecolonne.asp?IDCategoria=367>. [Consulta: 28/04/2005].

42 MeyerMusica, < http://www.ao-meyer.toscana.it/layOspedale_elenco_attivitaSanitarie_duecolonne.asp?IDCategoria=559>. [Consulta: 28/04/2005].

43 MeyerTeatro, < http://www.ao-meyer.toscana.it/layfondazioneOspedale_elenco_attivitaSanitarie_duecolonne.asp?IDCategoria=369>. [Consulta: 28/04/2005].

44 Landes-Frauen-und Kinderklinik Linz, <http://www.frauen-kinderklinik-linz.at>. [Consulta: 28/04/2005].

45 Sozialmedizinisches Zentrum Ost-Donauspital, <http://www.wienkav.at/kav/dsp/>. [Consulta: 28/04/2005].

46 Ens referim a la intervenció directa de la biblioteca pública en la creació i gestió de serveis bibliotecaris en entorns hospitalaris.

47 El panorama descrit per als Estats Units és força similar al que trobem al Canadà i a Austràlia.

48 No hi ha bibliografia descriptiva de la situació actual als Estats Units. Les afirmacions que fem són fruit, bàsicament, de l’anàlisi dels webs de diferents hospitals i biblioteques públiques nord-americanes.

49 En centres com ara el Phoenix Children’s Hospital, per exemple, compten amb tres espais diferenciats: playroom (de 0 a 9 anys), pre-teenroom (de 10 a 13 anys) i teen lounge (de 14 en endavant), <http://www.phoenixchildrenshospital.com/about/>. [Consulta: 03/05/2005].

50 Hi ha, però, actuacions aïllades que en cap cas no poden generalitzar-se. Per exemple, la Duluth Library Foundation té un projecte anual anomenat Readiatrics, <http://www.duluth.lib.mm.us/CS/Foundation/Readiatrics.html>. La biblioteca prepara un lot de llibres que la Fundació reparteix entre els infants i adolescents que han de passar les festes de Nadal hospitalitzats en els hospitals de la zona. Els objectius d’aquest projecte són fer feliços els nens i promoure la lectura. [Consulta: 03/05/2005].

51 La xarxa de biblioteques que formen la New York Public Library, <http://www.nypl.org>, ofereix serveis per a usuaris amb necessitats especials, però es tracta d’ajudes a marginats, immigrants o gent amb discapacitats. En cap cas no es tenen en compte els serveis als hospitals i a les presons. Destaquem l’existència del “Books-by-Mail Service Hotline”, que porta llibres i altres materials a casa de les persones que, per raons de salut, no poden anar a la biblioteca. És un servei pensat per a la gent gran, però també s’ofereix a persones que temporalment no poden sortir de casa per raons de salut. [Consulta: 28/04/2005].

52 Reach Out and Read (ROR), <http://www.reachoutandread.org>, per exemple, és un programa en el qual s’impliquen el personal sanitari, les famílies dels infants i els voluntaris. Vol promoure la lectura precoç en un context d’assistència pediàtrica (està orientat més a l’assistència primària que no pas als hospitals, però). [Consulta: 28/04/2005].

53 Vegeu Walden Fernández Lobo, “El paro clásico tecnológico”, Boletín económico de ICE, núm. 2.766 (2003), p. 7–22.

54 Child Life Council, <http://www.childlife.org>; Canadian Association of Child Life Leaders, <http://www.cacll.org/>. [Consulta: 28/04/2005].

55 No hi ha bibliografia descriptiva de la situació actual al Regne Unit, llevat de l’article de Margaret E. S. Forrest (1998), que, tot i el seu interès indiscutible, només en fa un esbós molt sintètic.

56 L’NHS és un departament que dóna suport al govern en la millora de la salut i el benestar de la població del Regne Unit. Entre altres serveis, proporciona informació sobre salut, sanitat i benestar social en general a tota la població. Actualment ofereix un servei d’informació de 24 hores, l’NHS Direct On-line, a través de la pàgina web <http://www.nhsdirect.nhs.uk/>. [Consulta: 03/05/2005].

57 El 1931 es crea la Library Association’s Hospital Libraries Committee, que, precisament, el 1948 redacta un memoràndum que anima a la intervenció de les biblioteques públiques en aquests serveis.

58 C. E. A Bedwell (ed.), Manual for hospital librarians (London: Library Association, 1947).

59 Department of Education and Science, The libraries’ choice (Library and Information Series, 10) (London: Her Majesty’s Stationery Office, 1978). Aquesta recomanació continua sent vigent avui en dia. Un cas emblemàtic és l’Oxford Children Hospital, <http://www.chox.org.uk/abbey/item.asp?ID=23> . [Consulta: 28/04/2005].

60 National Health Service Executive, Library and Information Services, HSG (97) 47 (London: NHS Executive, 1997).

61 Library Association, Hospital libraries: recommended standards for libraries in hospitals (London: Library Association, 1965). Se’n publicà una segona edició revisada el 1972. Els responsables d’aquestes directrius foren un grup de bibliotecaris que creà el Hospital Libraries and Handicapped Readers Group.

62 Library Association, The use of volunteers in welfare libraries, a policy statement (London: Library Association, 1987).

63 Fan la proposta A. J Bunch, E. E. Cumming, Libraries in hospitals: a review of services in Scotland (Edinburgh: Scottish Hospital Centre, 1969).

64 Per exemple, al Pasteur Hospital les relacions entre la biblioteca hospitalària i la pública es redueixen a tres accions concretes: s’envien usuaris de la biblioteca pública a l’hospitalària (Hospital Information Service) per a demandes sobre informació relacionada amb la salut, es donen obres de referència a la biblioteca pública procedents de l’hospital i, finalment, la biblioteca pública dóna llibres de ficció a l’hospital. Vegeu The Role of libraries in a learning society ([1997?])...

65 Vegeu: David A. Matthews & Ray Lonsdale, R. (1991) (1992).

66 Vegeu, per exemple: National Association of Hospital Play Staff, <http://www.nahps.org.uk/>. [Consulta: 03/05/2005].

67 Centre Hospitalier Régional d’Orléans, Projet culturel d’établissement 2003, <http://www.chr-Orléans.fr/fr/etablissement/politique/projet2/>. [Consulta: 27/04/2005].

68 Fragment del discurs pronunciat pel primer ministre de la Gran Bretanya amb motiu de la reconstrucció del Parlament britànic després de la II Guerra Mundial.