Avaluació de la qualitat de les pàgines web amb informació sanitària: una revisió bibliogràfica

M. Carmen Conesa Fuentes

Professora
Universidad Católica San Antonio de Murcia

cconesa@pdi.ucam.edu

Enrique Aguinaga Ontoso

Centro Tecnológico de Información y Documentación Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia

Professor associat de la Facultad de Medicina
Universidad de Murcia

Resum [Abstract] [Resumen]

Malgrat la joventut d'Internet, hi ha una gran quantitat de pàgines web amb informació sanitària, la qual cosa és un factor molt positiu. Ara bé, en la majoria de casos aquests continguts provenen de fonts considerades poc fiables o poc rigoroses, i això n'esdevé el desavantatge principal. Davant aquesta preocupació sobre la qualitat de la informació, diversos autors han presentat diferents propostes per afrontar el problema de l'avaluació de la qualitat en les pàgines web, en especial, d'àmbit sanitari.

En aquest context, l'objectiu d'aquesta revisió bibliogràfica és presentar una selecció d'estudis, de codis de conducta i de sistemes de certificació relacionats amb l'avaluació de la qualitat de les pàgines web amb informació sanitària. Les bases de dades consultades han estat PubMed (d'àmbit internacional), a partir dels termes assessment information health Internet i, entre les bases d'àmbit estatal, Cochrane, LILACS, IBECS, IME (CSIC), Compludoc, Cuiden i BDIE, a partir de l'equació de recerca análisis información sanitaria Internet. Així mateix, s'ha fet una consulta al cercador Doyma-Elsevier amb els mateixos termes.

Les propostes d'avaluació de la qualitat de les pàgines web s'han agrupat en els apartats següents: estudis que descriuen criteris generals de qualitat d'una pàgina web amb informació sanitària, eines per avaluar les pàgines web sanitàries (codis de conducta i certificació), estudis que analitzen diferents instruments d'avaluació de pàgines web sanitàries i estudis fets sobre els usuaris de les pàgines web sanitàries.

No hi ha consens entre els autors dels diferents instruments d'avaluació de la qualitat, sobre quin és el més efectiu. S'haurien d'unificar els criteris de qualitat per crear una eina que sigui ràpida i fàcil d'aplicar, fins i tot pels usuaris no experimentats, que precisament són els que amb més freqüència accedeixen a aquest tipus d'informació.

1 Introducció

L'augment dels continguts presents a Internet és imparable, i l'utilitzen com a font d'informació milions d'usuaris, a causa de diverses característiques que té la xarxa: rapidesa, comoditat, accessibilitat, actualització, sota cost i interactivitat (Gagliardi; Jadad, 2002; Kinm, 1999).

El percentatge de població que utilitza Internet és cada vegada més gran: el 55 % en el cas de la Unió Europea i el 44 % a Espanya. Si ens centrem en la informació sanitària, un 23 % dels internautes de la Unió Europea utilitza el web per trobar informació sobre la salut, mentre que a Espanya el percentatge és del 28 % (INE, 2008).

Malgrat la joventut d'Internet, aquesta xarxa s'ha convertit en una de les principals fonts d'informació sanitària, i ofereix una àmplia cobertura (Jadad, 2001) i una accessibilitat molt ràpida (Kinm, 1999; Gagliardi; Jadad, 2002).

Internet ha canviat la manera de buscar informació, tant a usuaris com a investigadors, com també als gestors de la informació, cosa que ha afavorit el desenvolupament de múltiples llocs web, les característiques de qualitat i els continguts dels quals són molt variables. De fet, cada vegada és més difícil seleccionar la informació i, sobretot, que els resultats obtinguts siguin de qualitat (Jadad; Gagliardi, 1998).

Actualment hi ha una gran quantitat de pàgines web amb informació sanitària. Aquest excés d'informació que podria considerar-se com la seva major virtut, en la majoria de casos prové de fonts considerades poc fiables o poc rigoroses, la qual cosa n'esdevé el desavantatge principal (Ramos, 2004).

Diversos autors han assenyalat que, encara que Internet ens ofereix accés a revistes electròniques, bases de dades, fòrums, llistes de discussió, biblioteques digitals, etc., aquest fet no augmenta l'eficàcia en la gestió de la informació sanitària (Bravo, 2003; Azpilicueta et al., 2007; Gagliardi; Jadad, 2002). Tenint en compte el volum d'informació sanitària disponible i la desigualtat en la qualitat de la informació sobre salut, els usuaris no saben seleccionar els recursos que els poden oferir informació sanitària de qualitat (Cifre, 2002; Miller; Derse, 2002).

Tal com posen de manifest diversos estudis (Col·legi Oficial de Metges de Barcelona, 2007; INE, 2007; Mayer, 2006; Berland et al., 2001; Jacob, 2002; Murray, 2001), hi ha pàgines web sanitàries amb aparença creïble, però que no ofereixen un bon grau de fiabilitat i deixen indefensos els usuaris, en el sentit que obliguen els professionals a determinar la credibilitat de la informació que contenen (Higueras, 2007; Pérez; Revuelta, 2003; Sanz, 1998; Sanz, 1999; Impacciatore, 1997).

Per tant, per avaluar la qualitat de la informació, és necessari disposar d'uns criteris que permetin filtrar la que és fiable i contrastada, de la que no ho és, tenint en compte les particularitats de la pàgines web, com ara els interessos comercials, la falta de credibilitat, la facilitat d'accés i l'escassa habilitat que tenen els usuaris a l'hora de fer consultes (Merlo, 2003). Diversos autors han establert uns criteris que han de complir aquestes pàgines web. Per exemple, la informació de ha d'estar estructurada, classificada i revisada, perquè sigui fiable (Jadad; Gagliardi, 1998).

Segons Purcell, Wilson i Delamothe (2002), la responsabilitat de l'accés i l'avaluació de la informació sanitària depèn dels usuaris, que han de desenvolupar una sèrie d'habilitats i aprendre a ser crítics per poder avaluar els recursos web i discernir la informació fiable de la que no ho és, segons les seves necessitats (Delamothe, 2000; Risk; Petersen, 2002; Nielsen, 2001; Ramos, 2004).

A l'hora d'avaluar la informació sanitària de qualitat, topem amb diversos problemes. D'una banda, la variabilitat de conceptes sobre qualitat i el caràcter subjectiu que tenen (Mira; Pérez-Jover; Lorenzo, 2003; Sanz, 1998; Sanz, 1999); d'altra banda, la diversitat de criteris o d'indicadors de qualitat descrits en la bibliografia (Hain, 2002; Eysenbach; Köhler, 2002; Louro; González, 2001). Algunes de les eines més utilitzades en l'àmbit sanitari són els codis de conducta, les guies d'usuaris o els instruments de certificació i d'acreditació. Tanmateix, els especialistes no són capaços de determinar quines són les més efectives.

Encara que el metge continua sent la font d'informació principal per als pacients (seguit de les amistats) (Mira; Pérez-Jover; Lorenzo, 2004), Internet ha guanyat protagonisme com a font d'informació sanitària. Els usuaris haurien de saber si els recursos procedeixen de llocs web que contenen informació avaluada o filtrada. Mentre que als recursos digitals d'informació no se'ls apliquin eines per avaluar-ne la qualitat, els usuaris hauran de determinar sols la credibilitat del recurs, la qual cosa pot esdevenir una tasca impossible, ja sigui a causa de la manca de coneixements o per l'excés de temps que s'ha d'invertir per fer-ho (Olivan; Angós; Ullate, 2006).

Atès tot això que acabem de comentar, l'objectiu d'aquesta revisió és presentar una selecció d'estudis, de codis de conducta i de sistemes de certificació relacionats amb l'avaluació de la qualitat de les pàgines web amb informació sanitària.

2 Metodologia

Per a l'obtenció de les diferents referències citades al llarg de la revisió, es va fer una cerca en diferents bases de dades sanitàries el febrer de 2008. Les bases de dades consultades van ser PubMed (d'àmbit internacional), a partir dels termes assessment information health Internet i, entre les bases de dades d'àmbit estatal, Cochrane, LILACS, IBECS, IME (CSIC), Compludoc, Cuiden y BDIE, a partir de l'equació de recerca análisis información sanitaria Internet. Així mateix, es va fer una consulta al cercador Doyma-Elsevier amb els mateixos termes.

Com a resultat de la cerca es van obtenir 1.107 referències a PubMed, 1 referència a IME (CSIC) i 4 a LILACS; mentre que en la resta de bases de dades i al cercador Doyma-Elsevier no s'hi va trobar cap referència.

A causa de l'escassetat de treballs en les bases de dades nacionals, es consulten experts en la matèria i es redueixen els termes de cerca a calidad Internet. En aquest moment, s'obtenen 52 referències a LILACS, 32 referències a IME (CSIC) i cap referència a IBECS, Cochrane, Compludoc, Cuiden i BDIE. A més, al cercador Doyma-Elsevier s'obtenen 1.055 referències.

Després d'una revisió de totes les referències trobades, es van aplicar uns criteris d'inclusió per diferenciar aquells treballs que tractaven específicament sobre l'avaluació de la qualitat de les pàgines web sanitàries, d'aquelles altres publicacions que analitzaven altres aspectes més generals. S'obtenen un total de 85 referències (tant nacionals com internacionals).

3 Anàlisis

En la bibliografia analitzada es troba una gran diversitat de propostes per avaluar les pàgines web sanitàries. Per a una millor comprensió s'han agrupat en quatre apartats: en primer lloc, els estudis que descriuen criteris generals de qualitat d'una pàgina web amb informació sanitària; en segon lloc, les eines per avaluar les pàgines web sanitàries (codis de conducta i certificació); en tercer lloc, una sèrie d'estudis que analitzen diferents instruments d'avaluació de pàgines web sanitàries; finalment, els estudis sobre els usuaris de les pàgines web sanitàries.

3.1 Criteris generals de qualitat

Hi ha diversos treballs que descriuen els diferents criteris que s'han de tenir en compte per establir la qualitat d'una pàgina web sanitària.

Un d'aquests primers treballs (Silberg; Lundberg; Musacchio, 1997) descriu la informació sanitària com a excessiva i de qualitat inadequada. Destaca, a més, la importància del control de qualitat de les pàgines web que la contenen. El text proposa aplicar una sèrie de normes de compliment per a la informació sanitària a Internet. Són les següents:

Informació sobre els autors (afiliació, credencials, etc.)

Referències i fonts de tot el contingut (enumerades clarament, a més del copyright).

Identificació del lloc, del finançament i dels anunciants.

Actualització.

Simultàniament, Harris (1997) va desenvolupar un joc de criteris anomenat llista CARS (credibility, accuracy, reasonableness i support) que permet facilitar l'operació de separar la informació de qualitat d'aquella que no ho és. Aquest autor, a més, recomana quin tipus d'actitud cal prendre davant una cerca d'informació sanitària a la xarxa i suggereix adoptar una actitud de repte, d'adaptació, d'enfocament permanent i d'avaluació.

Eysenbach i Diepgen (1998) argumenten que la informació ha de produir-se, validar-se i difondre's de manera que involucri els consumidors, a fi de garantir una pràctica no autoritària i que garanteixi l'accés de tots a la informació en salut d'alta qualitat a Internet.

Uns anys més tard, Fallis i Fricke (2002) van estudiar diferents pàgines web amb informació sanitària (concretament, de pediatria) i hi van buscar els atributs associats amb una elevada qualitat dels continguts sanitaris. Per a ells, les pàgines web de més qualitat es caracteritzaven per la presència del logotip de certificació de qualitat (HONcode), per usar un domini tipus ".org" i per indicar el copyright a la mateixa pàgina. En canvi, els criteris que no eren predictius de qualitat eren el nom de l'autor, l'actualització i la presència de publicitat.

En un treball més recent (Ramos, 2004), es defineixen quatre criteris que s'han d'identificar en l'anàlisi de la informació obtinguda (autoria de la pàgina web, contingut i tipus d'informació, data de creació i actualització, i arquitectura informacional).

3.2 Eines per avaluar pàgines web sanitàries

3.2.1 Codis de conducta

Els codis de conducta són principis ètics que ha de complir qualsevol proveïdor d'informació sanitària a Internet i que estan definits per associacions sanitàries governamentals o no governamentals (universitats, professionals de la salut, laboratoris, etc.).

Martín i Carnicero (2002) els defineixen com "un conjunto de principios que sirven como guía para los proveedores a la hora de ofrecer información sanitaria en Internet. Estos principios obligan a que el proveedor realice diversas aclaraciones, como posibles intereses comerciales, etc.".

Els codis de conducta no inclouen mecanismes de fiscalització del compliment, encara que exerceixen una funció informativa important, en el sentit que difonen entre els llocs web regles d'acceptació reconeguda al món científic. Segons alguns autors, els codis de conducta han de ser el marc de referència per als proveïdors d'informació sanitària (Martín; Carnicero, 2002; Winker et al., 2000).

Les societats i organitzacions que han proposat els codis ètics més rellevants per a la informació sanitària són: l'American Medical Association (AMA), la Internet Health Coalition (e-Health), la Health on the Net Foundation (HON) i la Comissió Europea, amb el codi e-Europe.

─ American Medical Association (AMA)

L'associació de metges dels EUA, AMA, treballa des de 1995 en la creació d'unes directrius amb l'objectiu de guiar el desenvolupament i el manteniment dels seus llocs web. Aquestes línies d'actuació, Guidelines for medical and health information sites on the Internet: principles governing AMA web sites (Winker et al., 2000), es van publicar cinc anys més tard i es refereixen a quatre grans àmbits: principis aplicables als continguts, principis de publicitat i patrocini, principis de privacitat i confidencialitat del lloc web, principis del comerç electrònic.

─ Internet Health Coalition (e-Health)

Des de 1997, aquesta coalició està integrada per tot tipus de proveïdors d'informació de les àrees de salut (universitats, editors, laboratoris, associacions de pacients, etc.). Aporta guies clares per avaluar recursos web sobre salut, que es poden aplicar a llocs web, publicacions electròniques revisades, grups de discussió, etc. Defineix tres aspectes que cal tenir en compte quan avaluem la informació d'Internet sobre salut. Són els següents:

Aspectes ètics: sinceritat, honestedat, qualitat, consentiment informat, privacitat, professionalitat en l'atenció de salut en línia, associació responsable i responsabilitat.

Aspectes de la informació: velocitat, primera impressió, aparença general, navegabilitat, gràfics, so, vídeo, contingut i informació, actualitat i disponibilitat de més informació.

Aspectes de la navegació: autoria, accessibilitat, exactitud o confiança, oportunitat, disponibilitat, comprensibilitat, consistència, continuïtat, imatges, llegibilitat, originalitat, participació dels pacients i amenitat.

─ Health on the Net Foundation(HON)

Aquesta fundació es va crear el 1995 a Ginebra i té com a missió guiar els usuaris cap a fonts d'informació sobre salut que siguin fiables, comprensibles, rellevants i de confiança. La HON disposa, a més, d'un programa d'acreditació de bases de dades, que comentem més endavant. El HONcode descriu vuit principis que ha de tenir un lloc web d'informació sanitària: autoritat, complementarietat, confidencialitat, atribucions, legitimació, informació sobre l'autoria del material, informació sobre el patrocini, honestedat en la política publicitària i editorial. La pàgina web que voluntàriament accepti o compleixi aquests principis podrà utilitzar el logotip HONcode i col·locar-lo a la pàgina d'inici, a fi d'informar els usuaris que compleix uns principis bàsics de qualitat, i certificant-ho d'aquesta manera. Aquesta fundació acredita totes les pàgines web que compleixin aquest codi de conducta. Aquesta acreditació es revisa periòdicament.

─ Codi e-Europe de la Comissió Europea

La Comissió Europea va establir el 2002 una sèrie de criteris de qualitat que tenen com a objectiu guiar les autoritats sanitàries, les associacions i els altres proveïdors, perquè els implementin als llocs web sanitaris de manera apropiada, segons l'audiència que tinguin i tenint en compte l'entorn cultural. Aquests criteris són de caràcter obligatori per a totes les pàgines web sanitàries dels països membres de la Unió Europea. Són els següents: transparència i honradesa, autoritat, intimitat i protecció de dades, actualització de la informació, rendició de comptes i accessibilitat.

3.2.2 Certificació

La Asociación Española de Normalización y Certificación (AENOR, 2002) defineix certificació com "la acción llevada a cabo por una entidad reconocida como independiente de las partes interesadas, mediante la que se manifiesta la conformidad de una empresa, producto, proceso, servicio o persona con los requisitos definidos en normas o especificaciones técnicas".

A continuació es descriuen diverses entitats que certifiquen pàgines web amb informació sanitària.

─ Web Mèdica Acreditada (WMA)

Es tracta d'un programa d'acreditació del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona, que es va iniciar el 1999, sense ànim de lucre i independent; és el més utilitzat de l'àmbit espanyol. L'objectiu de la WMA és millorar la qualitat de la informació sanitària a Internet, assessorant les pàgines web que s'hi adhereixin a partir de les recomanacions d'aquest sistema d'acreditació.

De manera voluntària, els responsables de les pàgines web de continguts sanitaris poden sol·licitar el segell d'acreditació de la WMA. Seguint aquest codi de conducta, s'estudien les característiques de les pàgines web i es fan les recomanacions pertinents perquè s'hi ajustin.

En el moment que una pàgina web és acreditada d'acord amb la WMA, rep el segell d'acreditació, que es col·loca a la pàgina principal. Des d'aquest moment, els professionals d'aquesta pàgina adopten el compromís de continuar complint i adaptant-se a les normes de conducta de la WMA, a més de seguir uns criteris ètics i científics que garanteixin uns mínims de qualitat.

Les normes bàsiques que han de complir les pàgines web sanitàries per poder obtenir aquest segell d'acreditació són:

Identificació dels responsables sanitaris de la pàgina web, amb dades com ara el nom, l'especialitat i l'activitat professional habitual.

Estructura comprensible i de fàcil ús.

Data d'actualització de la pàgina web visitada.

Fonts d'informació dels documents que es presenten, a més de la data de realització i de l'autoria de la informació.

Si hi ha la possibilitat de fer consultes a través de la pàgina web, això no substituirà mai la consulta mèdica personalitzada.

Possibilitat de demanar informació per resoldre qualsevol dubte que els usuaris puguin tenir respecte a la pàgina web i els continguts que s'hi mostren.

Avís sobre quin tractament rebran les dades personals que s'obtinguin a través dels formularis, assegurant-ne la confidencialitat.

─ MedCIRCLE

El MedCIRCLE és un projecte que finança la Unió Europea, que es va iniciar el 2002 i que dirigeix un consorci de tres portals europeus sobre salut, concretament d'Espanya, d'Alemanya i de França. Aquests portals treballen en l'avaluació i l'acreditació de pàgines web sanitàries. El portal espanyol és el del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (WMA), citat anteriorment. El MedCIRCLE utilitza el llenguatge HIDDEL (Health information, disclosure, description and evaluation language) (Mayer, 2006), que permet la incorporació de metadades que contenen informació sobre la descripció de diferents aspectes relatius a la pàgina web (per exemple, el nom, l'adreça electrònica, l'autoria, la data d'actualització, etc.).

El sistema d'acreditació per a l'obtenció del segell de qualitat del MedCIRCLE té tres nivells:

Nivell 1: el proveïdor de la informació fa una autoavaluació i descripció de la pàgina web.

Nivell 2: un expert no mèdic avalua la pàgina web i comprova la informació aportada.

Nivell 3: un professional mèdic elabora un informe sobre la pàgina web.

─ Utilization Review Accreditation Commission (URAC)

El sistema URAC, fundat el 1990, és el sistema d'acreditació més usat als Estats Units. Aquesta comissió va desenvolupar el 2001 un programa d'acreditació de pàgines web sanitàries. Aquest procés d'acreditació es basa en uns aspectes de funcionament de la pàgina web que sol·licita l'acreditació, denominats website standard, i que es corresponen amb 95 ítems agrupats en 8 apartats: avisos, continguts informatius sanitaris i serveis de tramesa, enllaços, privacitat, seguretat, responsabilitat, polítiques i procediments, comitè de revisió de qualitat.

També es valoren els aspectes tècnics. És important destacar que, entre els seus criteris, es preveuen exigències específiques sobre protecció de menors, cosa que no apareix en els altres sistemes d'acreditació. La pàgina web acreditada rep el segell d'acreditació de la URAC.

─ Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía

És una agència creada per la Consejería de Salud de Andalucía per promocionar i garantir la qualitat i la millora contínua de tots els serveis de salut. Entre les seves funcions, hi ha la certificació de pàgines web amb informació sanitària.

─ World Health Organization (WHO)

Dins els programes d'avaluació de la World Health Organization, el Global Advisory Committee on Vaccine Safety (GACVS) va establir uns criteris per adherir-se a les bones pràctiques informatives de les pàgines web sanitàries. Aquests indicadors preveuen els àmbits següents: credibilitat (criteris essencials), contingut (criteris importants), accessibilitat (criteris pràctics) i disseny (criteris desitjables). Cal destacar que, d'una banda, aquestes normes es refereixen exclusivament a pàgines web amb informació sobre vaccinologia i, d'altra banda, que l'acreditació del GACVS no atorga un logotip a la pàgina web acreditada, sinó que s'esmenta per escrit i s'inclou un enllaç a la pàgina web del comitè.

3.3 Estudis empírics

L'any 1998, Jadad i Gagliardi van fer una revisió sobre els instruments utilitzats a Internet per a l'avaluació de pàgines web sanitàries. Concretament, van avaluar la validesa i la fiabilitat de 47 eines per mesurar la qualitat de la informació sanitària. La conclusió més important a la qual van arribar va ser que cap dels 47 instruments analitzats no estava acreditat. Posteriorment, aquests mateixos autors van fer una actualització de l'estudi anterior. Van descriure un total de 51 instruments per avaluar la qualitat i van comprovar que la majoria d'aquests instruments (els del primer i segon estudis) no eren operatius (Gagliardi; Jadad, 2002).

Risk i Dzenowagis (2001) van analitzar les iniciatives existents per millorar la qualitat de la informació sanitària en anglès i van fer-ne una anàlisi comparativa. Segons aquests autors, en l'avaluació de la informació sanitària s'han d'aplicar uns criteris mínims a partir dels quals s'elaboren tres tipus d'accions que cal seguir perquè la pàgina web sanitària sigui de qualitat: codis de conducta, certificació per terceres parts i avaluació basada en eines.

En un altre treball similar (Bernstman et al., 2005) es va efectuar una revisió dels instruments utilitzats per a l'avaluació de les pàgines web sanitàries i es va observar que tan sols el 29 % dels instruments avaluats explicitaven criteris de qualitat i que només 2 estudis van avaluar la fiabilitat dels instruments esmentats.

Un altre mètode per avaluar la qualitat d'una pàgina web és la informació a què poden accedir els usuaris generals. En aquest sentit, es va avaluar la informació disponible a Internet per a no-professionals sobre quatre temes (càncer de mama, depressió, obesitat i asma infantil) en cercadors en anglès i en espanyol (Berland et al., 2001). Segons aquest estudi, la cobertura de la informació rellevant era pobra i inconsistent, encara que el grau d'exactitud era, generalment, bo. D'altra banda, també es va posar de manifest que per comprendre les pàgines en espanyol es requeria un nivell d'educació elevat o una bona comprensió lectora.

3.4 Estudis sobre usuaris d'informació sanitària

La California HealthCare Foundation (CHCF) ha definit tres tipus d'usuaris d'informació sanitària: les persones sanes, els diagnosticats recentment i els malalts crònics i els seus assistents. Cada un fa un ús diferent de les pàgines web. La persona sana fa cerques esporàdicament sobre malalties a curt termini, embaràs i mesures de prevenció. Els pacients que acaben de rebre un diagnòstic fan cerques intensives d'informació específica sobre la seva malaltia i valoren la facilitat d'accés a aquesta informació, com també la possibilitat de trobar tota la informació que pugui ser d'interès. Finalment, els malalts crònics i els seus assistents duen a terme cerques periòdiques de tractaments nous, consells nutricionals i teràpies alternatives (Martín; Carnicero, 2002).

Una enquesta d'actituds del consumidor sobre els llocs web de salut feta als Estats Units l'any 2000 per la CHCF assenyala que els usuaris no professionals de pàgines sanitàries mostren una sèrie de característiques comunes, com ara la preocupació per la confidencialitat de la informació, el recel de l'ètica de molts dels llocs d'Internet dedicats a salut, la inseguretat sobre la protecció legal de les dades sanitàries i confusió sobre qui hauria de regular la informació sanitària a Internet, si és que s'hagués de regular (California HealthCare Foundation, 2000).

Encara que hi ha pocs estudis fets sobre els usuaris d'informació sanitària a Internet, Wilson i Risk (2002) proposa que els usuaris aprenguin a ser més crítics amb la informació buscada, igual que s'ha après amb els mitjans impresos, és a dir, utilitzant els mateixos instruments: coneixent l'autor de la informació, quin aspecte té la publicació i on podem acudir per a una informació més completa.

Eysenbanch i Köhler (2002) van estudiar els usuaris centrant-se en la manera de buscar i valorar la informació sanitària a Internet. Segons aquest treball, els usuaris solen trobar la informació, encara que tarden més temps del necessari. També van observar que els usuaris donaven poca importància als segells de qualitat de les pàgines web i que utilitzaven malament les eines de cerca.

A la pàgina web Andalucía investiga de la Junta de Andalucía (2007), s'ha organitzat un grup representatiu dels usuaris no experts per avaluar la utilitat, l'accessibilitat i la qualitat informativa de les pàgines web sanitàries de la Junta, per identificar els principals problemes o obstacles que tenen els usuaris quan fan ús dels serveis interactius, i per mesurar l'eficàcia i la satisfacció dels usuaris sobre la informació que se'ls aporta i la manera d'obtenir-la. Aquesta iniciativa pot ser de gran utilitat encara que, desafortunadament, encara no se n'han publicat els resultats.

Finalment, cal recordar que existeix l'Asociación de Usuarios de Internet en España (AUI), que té els objectius següents: promoure el desenvolupament d'Internet, protegir i defensar els interessos i els drets dels usuaris d'Internet i de les noves tecnologies, i fomentar el bon ús d'Internet.

4 Conclusions

Tots els treballs citats anteriorment descriuen una sèrie de criteris que s'han de tenir en compte en l'avaluació de les pàgines web amb informació sanitària. Encara que molts articles coincideixen en la descripció dels criteris, les metodologies quant a procediment, puntuació d'indicadors, aplicació etc., no són sempre gaire explícites.

La idea de crear una autoritat o un sistema d'acreditació general de continguts per a tota la xarxa és un projecte molt complex si tenim en compte diversos factors que caracteritzen Internet, com ara l'immens nombre de pàgines web existents i el creixement exponencial, la variabilitat quant als criteris que es consideren adequats per avaluar-les en funció dels avaluadors implicats i la proliferació d'aquests sistemes d'acreditació.

Altres factors que influeixen a l'hora d'acreditar o de certificar continguts web són el gran dinamisme que comporten Internet i la mateixa medicina, que fan difícil el fet de poder mantenir-se al dia respecte al control d'aquesta informació (Mayer, 2001).

Des de fa uns anys, una sèrie d'agrupacions, d'organitzacions i de societats interessades en la veracitat de la informació han desenvolupat diferents instruments (HONcode, URAC, etc.). Si s'utilitzen aquests instruments en una pàgina web, determinen un grau mínim de qualitat tant del contingut de la informació, com dels aspectes formals del recurs. L'aplicació dels criteris descrits en aquests instruments per l'administrador de webs tindrà com a conseqüència la creació de pàgines web fiables que ofereixin garanties per als usuaris que consultin informació sanitària.

L'aplicació dels instruments descrits anteriorment és beneficiosa tant per als administradors de webs com per als usuaris. Per als administradors de webs perquè veuran complert un dels objectius, que és que el major nombre d'usuaris possible visiti la pàgina web; per als usuari perquè sempre accediran a les pàgines web sanitàries que siguin fiables i de qualitat.

En conclusió, segons la nostra opinió, és necessari unificar totes les recomanacions o els criteris de qualitat que han de complir les pàgines web sanitàries per ser considerades de qualitat. També seria necessari que la pàgina web informés els usuaris si s'adhereix a un codi de conducta, i creiem que s'hauria d'especificar si els continguts científics i divulgatius de la pàgina s'han contrastat ivalidat. Per tant, s'hauria d'elaborar una eina, fàcil d'aplicar pels usuaris, per avaluar la qualitat d'una pàgina web, i ensinistrar els usuaris perquè desenvolupin un sentit crític, i així poder diferenciar una pàgina web sanitària fiable de la que no ho és.

Bibliografia

AENOR (2002). "¿Qué es la certificación?". <http://www.aenor.es/desarrollo/certificacion/quees/queescertificacion.asp>. [Consulta: 22/10/2009].

Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (2009). <http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria>. [Consulta: 22/10/2009].

American Medical Association (AMA) (2009). <http://www.ama-assn.org/>. [Consulta: 22/10/2009].

Azpilicueta Cigotitabengoa, I. et al. (2007). "Adecuación a los códigos de conducta para información biomédica en Internet de sitios web útiles para el seguimiento farmacoterapeútico". Gaceta sanitaria, nº 21, v. 3, p. 204−209.

Berland, G. et al. (2001). "Health information on the Internet: accessibility, quality and readability in English and Spanish". JAMA, no. 285, v. 20, p. 2612−2621.

Bermúdez-Tamayo, C. et al. (2006). "Cuestionario para evaluar sitios web sanitarios según criterios europeos". Atención primaria, nº 38, v. 5, p. 268−274.

Bernstman, E. V. et al. (2005). "Instruments to assess the quality of health information on the world wide web: what can our patients actually use?". International journal of medical informatics, no. 74, p. 13−19.

Biblioteca Virtual en Salud (2009). LIS-España: sitios saludables. <http://lis.isciii.es/xml2html/xmlListT.php?xml[]=lis-Regional/E/define.xml &xml[]=lis-Regional/E/defineContent.xml&xsl=lis-Regional/home.xsl>. [Consulta: 22/09/2009].

Bravo, R. (2003). "La transferencia del conocimiento científico y su transformación en una mejor práctica clínica". XVII Jornadas de salud pública y administración sanitaria. Granada.

California Healthcare Foundation (2000). Ethics survey of consumer attitudes about health web sites. Conducted by cyber dialogue (January). <http://www.chcf.org/documents/consumer/surveyreport.pdf>. [Consulta: 22/10/2009].

Central Santé (2005). Net scoring: critères de qualité de l'information de santé sur l'Internet. Dernière mise à jour le 07 janvier 2005 (version 4). Cette version a été partiellement révisée en mai 2001. <http://www.chu-rouen.fr/netscoring/>. [Consulta: 22/09/2009].

Cifre, J. R. (2002). "Calidad de información médica en Internet". I Congreso Latinoamericano de Internet en Medicina.

Codina, L. (2006). Evaluación de calidad en sitios web: metodología de proyectos de análisis sectoriales y de realización de auditorías. <http://www.lluiscodina.com/metodos/metodos2006.doc>. [Consulta: 22/10/2009].

Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (2007). "Web Mèdica Acreditada". <http://wma.comb.es/esp/presentacio.htm>. [Consulta: 22/10/2009].

Comissió Europea (2002). "e-Europe 2002: criterios de calidad para los sitios web relacionados con la salud". <http://www.google.es/url?sa=t&source=web&ct=res&cd=2&ved=0CA4QFjAB&url=http%3A%2F%2Fec.europa.eu%2Finformation_society %2Feeurope%2Fehealth%2Fdoc%2Fcommunication_acte_es_fin.pdf&ei=Kt8LS87FMcz44Aa9-qmDBA&usg=AFQjCNHn9j0OFS0TpgH9wYHn3oOPesOOKA&sig2=seKws2d4KR8jgRf9f24p5A>. [Consulta: 22/09/2009].

Delamothe, T. (2000). "Quality of websites: kitemarking the west wind". BJM, no. 321, p. 843−844.

DISCERN: quality criteria for consumer health information. <http://www.discern.org.uk/>. [Consulta: 22/10/2009].

Eysenbach, G.; Diepgen, T. (1998). "Towards quality management of medical information on the Internet: evaluation, labelling, and filtering of information". BJM, no. 317 (November), p. 1496−1502.

Eysenbach, G.; Köhler C. (2002). "How do consumers search for and appraise health information on the World Wide Web? Qualitative study using focus groups, usability tests, and in-depth interviews". BJM, no. 9, v. 324 (7337), p. 573−577.

Fallis, D.; Fricke, M. (2002). "Indicators relating to information for managing fever in children in the home". Journal of the American medical informatics association, no. 9, p. 73−79.

Gagliardi, A.; Jadad, A. (2002). "Examination of instruments used to rate quality of health information on the Internet: chronicle of a voyage with an unclear destination". BJM, no. 324, p. 569−573.

Hain, T. (2002). "Improving the quality of health information: the contribution of C-H-I-Q". Health expectations, no. 5, p. 270−273.

Harris, R. (1997). "Evaluating Internet research sources". VirtualSalt. <http://people.biola.edu/faculty/mattr/APA/Evaluating%20Websites.pdf>. [Consulta: 22/10/2009].

Health on the Net Foundation (2006). HONcode. <http://www.hon.ch/HONcode/index_sp.html>. [Consulta: 22/10/2009].

Higueras Callejón, C. et al. (2007). "Calidad de la información para pacientes en español a través de Internet". <http://www.bioetica-debat.org/contenidos/PDF/2007/calinfpacientes.pdf>. [Consulta: 22/10/2009].

Impacciatore, P. et al. (1997). "Reliability of health information for the public on the world wide web: systematic survey of advice on managing fever in children at home". BJM, no. 314, p. 1875−1879.

INE. Instituto Nacional de Estadística. <http://www.ine.es/> [Consulta: 22/10/2009]

Jacob, J. (2002). "Consumer access to health care information: its effect on the physician-patient relationship". Alaska med, no. 44, p. 75−78.

Jadad, A.; et al. (2001). "Internet use among physicians, nurses, and their patients". JAMA, vol. 286, No. 12, (September 26).

Jadad, A.; Gagliardi, A. (1998). "Rating health information on the Internet. Navigating to knowledge or to Babel?". JAMA, no. 279, p. 611−614.

Junta de Andalucía (2007). Andalucía investiga. <http://www.andaluciainvestiga.com/espanol/noticias/8/1494.asp>. [Consulta: 22/10/2009].

Kinm, P. et al. (1999). "Published criteria for evaluating health related web sites review". BJM, no. 318, p. 647−649.

Louro González, A.; González Guitian, C. (2001). "Portales sanitarios para la atención primaria". Atención primaria, nº 27, p. 346−350.

Martín Sánchez, F.; Carnicero Giménez de Azcárate, J. (2002). "La información de salud en Internet: cómo mejorar su calidad desde la perspectiva de los principales agentes implicados". IV Informe SEIS. Pamplona.

Mayer Pujadas, M. A. (2001). "Acreditar web de contenido sanitario, ¿necesidad imposible?". Medicina clínica, nº 116, v. 13, p. 496−497.

Mayer Pujadas, M. A. (2006). "Web médica acreditada. Programa de acreditación de web sanitarias del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona". En: Jornada sobre la acreditación de calidad de los sitios web de salud. Barcelona, 9 de octubre 2006. <http://wma.comb.es/Upload/Documents/Mayer_WMA_nethealth_36.pdf>. [Consulta: 22/10/2009].

Merlo Vega, J. A. (2003). "La evaluación de la calidad de la información web: aportaciones teóricas y experiencias prácticas. Recursos informativos: creación, descripción y evaluación". Sociedad de la información, nº 8, p. 101−110.

Miller, T. E.; Derse, A. R. (2002). "Between strangers: the practice of medicine online". Health affairs, no. 21, p. 168−179. <http://content.healthaffairs.org/cgi/content/full/21/4/168>. [Consulta: 22/10/2009].

Mira, J. J.; Pérez-Jover, V. S.; Lorenzo, S. (2003). "Difusión de resultados asistenciales: ventajas e inconvenientes de los rapport cards". Revista de calidad asistencial, nº 18, p. 209−224.

Murray, E. et al. (2001). "Randomised controlled trial of an interactive multimedia decision aid on benign prostatic hypertrophy in primary care". BJM, no. 323, p. 493−496.

Nielsen, J.(2001). Usabilidad: diseño de sitios web. Madrid: Prentice-Hall.

Oliván, S.; Angós, J. A.; Ullate, J. M. (2006). "¿Evaluar la calidad de los recursos web o simplemente filtrarlos?". Documentación de las ciencias de la información, nº 24, p. 105−126.

Pérez Sánchez, L.; Revuelta Domínguez, F. I. (2003). "La accesibilidad en los sitios web de instituciones públicas españolas". En: IV Congreso Iberoamericano de Informática en la Educación Especial. <http://web.usal.es/~fird/docs/accesibilidad_instituciones.pdf>. [Consulta: 22/10/2009].

Purcell, G. P.; Wilson, P.; Delamothe, T. (2002). "The quality of health information on the Internet". BJM, no. 324, p. 557−558.

Ramos Sánchez, E. (2004). "Criterios más utilizados para la evaluación de la calidad de los recursos de información en salud disponibles en Internet". ACIMED, nº 12, v. 2, p. 1−10.

Risk, A.; Dzenowagis, J. (2001). "Review of Internet health information quality initiatives". Journal of medical Internet research, vol. 3, no. 4: e28 (Dec. 26).

Risk, A.; Petersen, C. (2002). "Health information on the Internet: quality issues and international initiatives". JAMA, no. 287, p. 2713−2715.

Sanz, A. (1998)". Publicidad de medicamentos y productos milagro en Internet". Farmacia clínica, nº 15, p. 243−247.

Sanz, A. (1999). "Calidad de la información de medicamentos en Internet: evaluación de la información al paciente sobre antirretrovíricos". Atención farmacéutica, nº 1, p. 64−69.

Silberg, V. M.; Lundberg, G. D.; Musacchio, R. A. (1997). "Assessing, controlling, and assuring the quality of medical information on the Internet: caveant lector et viewor - let the reader and viewer beware". JAMA, no. 277, v. 15, p. 1244−1245.

Wilson, P.; Risk, A. (2002). "How to find the good and avoid bad or ugly: a short guide to tools for rating quality of health information on the Internet". BMJ, no. 324, v. 598, p. 602.

Winker, M. A. et al. (2000). "Guidelines for medical and health information sites on the Internet". JAMA, v. 283, no. 12, p. 1600−1606.

Data de recepció: 15/07/2009. Data d'acceptació: 26/09/2009.