Educación digital y comportamiento responsable: tratamientos de referencia para mejorar la calidad de la información médico-sanitaria en Internet

1 Introducción

Internet es ahora mismo el medio más utilizado para buscar y encontrar información sobre cualquier disciplina del conocimiento. El campo de la medicina y de la salud no es una excepción. La información del ámbito médico-sanitario crece de manera exponencial en Internet y cada vez son más los usuarios que utilizan la información disponible en línea para satisfacer sus necesidades informativas (Iñesta-García, 2012). Ahora bien, mucha información de índole médico-sanitaria que circula por la Red es de dudosa calidad.

La web 2.0 se ha posicionado como plataforma líder donde compartir afinidades y valores. Los usuarios profanos han adoptado una actitud más proactiva frente al cuidado de su propia salud y han tomado la iniciativa de convertirse no sólo en usuarios, sino también en proveedores de información relacionada con la salud.

A pesar de las ventajas indiscutibles de las nuevas tecnologías, la superabundancia de fuentes de información y la facilidad de acceso a la red, se observa que las competencias informacionales de los usuarios son limitadas, y que los criterios que utilizan para diferenciar información de calidad de aquella que no lo es son poco sólidos. En general, los usuarios desconocen las herramientas y recursos que les pueden ayudar a gestionar adecuadamente la información.

Dado el carácter sensible y el interés general de la salud, dos medidas se perfilan como las más apropiadas para mejorar la calidad de la información médico-sanitaria en línea: el comportamiento ético y responsable de todos los actores, y la educación digital de los usuarios.

El objetivo de este artículo es presentar una panorámica general sobre el tema de la calidad de la información médico-sanitaria en línea y explorar las vías que contribuyen a mejorarla. A partir de una revisión bibliográfica y del análisis de los aspectos más relevantes de la sociedad red en la que vivimos, hemos reflexionado sobre los cambios que las nuevas tecnologías de la información han introducido en nuestra manera de organizarnos y de relacionarnos, y también sobre el papel que la web social tiene actualmente en nuestras estrategias de búsqueda de información médico-sanitaria en Internet.

Empezaremos describiendo la sociedad red actual, repasaremos las aportaciones de Internet y de la web a nuestra cotidianeidad, nos interesaremos por el caso de las webs médico-sanitarias, observaremos el comportamiento de sus usuarios, resaltaremos el apogeo de la web 2.0, nos detendremos en el concepto de calidad y presentaremos las conclusiones que a nuestro parecer contribuyen a mejorar tanto la calidad de la información sobre salud en Internet como las competencias informacionales de los usuarios.

2 Sociedades y redes

El concepto sociedad de la información¹ designa la comunidad donde las tecnologías de la información y comunicación (en adelante TIC) juegan un papel importante en el desarrollo de sus actividades. Esta sociedad se remonta a la segunda mitad del siglo xx. Aunque han existido sociedades desde el origen de la humanidad, y la información ha estado presente en cualquiera de sus acciones, la sociedad de la información y del conocimiento difiere del resto en que las condiciones tecnológicas (informática, telecomunicaciones y microelectrónica) han llevado a los individuos a relacionarse con la información de manera muy diferente a como lo habían hecho en épocas anteriores.

Las TIC han revolucionado la capacidad de acceder, procesar, distribuir y almacenar la información. Se han introducido en todas las actividades humanas y esto ha transformado la estructura social, es decir, la manera como la sociedad organiza sus actividades en los diferentes contextos de espacio y de tiempo. Las innovaciones tecnológicas no sólo han transformado nuestra manera de organizarnos como individuos, sino también como seres sociales.

En los últimos años, en la esfera comunicativa, hemos pasado de una comunicación unilateral a una intercomunicación global. En 2006, Gillmor decía que estamos pasando de una comunicación hecha por un grupo de expertos en comunicación de masas para las masas, a una comunicación hecha por las personas para las personas (Gillmor, 2006; Benavent [et al.], 2010). Ese mismo año, Castells también apunta que la aparición de Internet potencia el fin definitivo de la "comunicación de masas". La posibilidad que ahora tienen los usuarios de poder elegir los medios de comunicación que quieren y el uso que quieren darles, rompe con la hegemonía de los medios como emisores de información hacia unos receptores pasivos (Castells, 2006). Con la irrupción de Internet y de todos los nuevos medios aparecidos en la década de los años noventa, se pasa del concepto de masa al de usuario. Este último, desde un perfil participativo, da su opinión, la cual debe tenerse en cuenta en el diseño de los nuevos medios (Benavent [et al.], 2010).

Hoy en día la Red es el nuevo paradigma social y económico. Pertenecemos a esta red, denominada por Manuel Castells como sociedad red, desde las últimas décadas del siglo xx, y responde a una "estructura social resultante de la interacción entre organización social, cambio social y el paradigma tecnológico constituido en torno a las tecnologías digitales de la información y la comunicación" (Castells, 2006). Así, y como se ha apuntado más arriba, desde la aparición de Internet, una nueva estructura organizativa se ha infiltrado en todos los ámbitos de nuestra actividad y, por consiguiente, se ha extendido hacia todos los niveles de organización social. Los individuos y las organizaciones interactúan en cualquier momento y desde cualquier lugar a través de un código, es decir, de un protocolo en red; de ahí que la interacción entre tecnología y sociedad haga más apropiado el uso del concepto de sociedad red que el de sociedad de la información.

Castells (2006) dice que las redes "no son una forma específica de las sociedades del siglo xxi ni de la organización humana, sino que constituyen la estructura fundamental de la vida, de toda clase de vida". Freire (2008) también apunta que las redes forman parte de nuestra naturaleza biológica y cultural. El hecho de ser seres sociales conlleva que hayamos creado redes desde el inicio de nuestra evolución, aunque la estructura de redes ha cambiado a medida que nuestra especie ha evolucionado, y también a medida que las sociedades se han desarrollado.

Lo que distingue la sociedad red actual del resto de sociedades es básicamente la tecnología disponible. Internet, junto con la aplicación que conecta fuentes de información mediante ordenadores interactivos, la World Wide Web (WWW), ha permitido que la información circule a escala universal y global.² La gran capacidad de conexión y comunicación de las nuevas tecnologías ha hecho posible un aumento de la capacidad de procesamiento. Es precisamente el resultado de combinar información con capacidad de procesamiento de las nuevas tecnologías lo que lleva a Castells a hablar de un nuevo paradigma tecnológico, el informacionalismo, que constituye la base material de la sociedad actual, la sociedad red.

En la sociedad anterior, la llamada sociedad de la información o sociedad del conocimiento, el valor residía en la producción del conocimiento, mientras que en la sociedad red el valor radica en la capacidad de gestión del conocimiento, es decir, en la capacidad de buscar, identificar, procesar la información relevante, y de transformarla en conocimiento.

3 Internet y la web

Internet, una red de redes de ordenadores capaces de intercomunicarse, "es mucho más que una tecnología. Es un medio de comunicación, de interacción y de organización social" (Castells, 2001). Gracias a Internet y a las diferentes aplicaciones puestas al servicio de los usuarios, conceptos como comunicación, conocimiento compartido, colaboración, cooperación o reciprocidad pasan a ser características intrínsecas de la sociedad red.

En Internet se crean comunidades donde se generan relaciones y redes que van más allá de los límites físicos. Individuos con intereses personales se incorporan voluntariamente a comunidades virtuales, con cuyos miembros comparten afinidades. Internet es, pues, un reflejo de la organización social, puesto que los usuarios se organizan, se comunican, comparten información y se comportan de manera flexible.

La web (WWW) es una de las aplicaciones más populares de Internet. Introduce un concepto que la hace diferente al resto, y es que permite la lectura universal. La información que se publica en la web es accesible desde cualquier punto del planeta en cualquier momento. Es una fuente de información inacabable en la que los usuarios buscan y encuentran información sobre cualquier temática. Sus principales ventajas son la rapidez de acceso, la inmediatez de los resultados y el volumen incuantificable de información disponible. Ahora bien, uno de sus principales inconvenientes es que en ella conviven múltiples versiones de una misma realidad. Información fiable cohabita con información que no lo es, e información actualizada comparte espacio con información obsoleta. En resumen, la web es un gran almacén donde todos guardan información sobre productos y servicios, pero también un espacio donde cada uno aplica los criterios de edición que le parecen oportunos.

Hablar de la web nos lleva a distinguir dos tipologías, la 1.0 y la 2.0. A la web 1.0 se la ha considerado más relacionada con el uso, mientras que a la web 2.0 se la ha vinculado más con la participación. Se ha cualificado la web 1.0 de estática, en el sentido que el usuario accede a ella sólo para obtener información. El proveedor publica una información que el usuario solamente consulta. La web 2.0, también llamada web social, a diferencia de la 1.0, promueve que la organización y el flujo de información dependan del comportamiento de las personas que acceden a ella. Sus usuarios se ocupan de la construcción y mantenimiento de los contenidos. La web 2.0 conlleva que los usuarios se conviertan en receptores y distribuidores de contenidos. En este escenario, los dos actores principales de la información, distribuidores y usuarios, consumen y difunden, indistintamente, información y conocimiento.

Los principios que fomenta la web 2.0 son: compartir, reutilizar, aprovechar la inteligencia colectiva. Una de las características de esta web es que está en cambio constante. Fumero-Reverón (2011) apunta que "la Web evoluciona a toda velocidad mientras transforma las tres dimensiones básicas de nuestra naturaleza social: información, relación y comunicación". Dice que el fenómeno 2.0 se popularizó a partir de los años 2002-2004, y desde entonces nos informamos y navegamos de manera diferente. Las redes sociales son el nuevo espacio donde los usuarios nos relacionamos: editamos, publicamos y compartimos contenidos de todo tipo, eso sí, de manera social.

Internet es ahora mismo el medio más utilizado para buscar y encontrar información sobre cualquier disciplina del conocimiento. Una encuesta telefónica realizada en los Estados Unidos de América en el marco del proyecto Pew Research Internet & American Life Project entre el 9 de agosto y el 13 de septiembre de 2010 (Fox, 2011a) revela que 8 de cada 10 usuarios de Internet buscan información médica o de salud en Internet. Según los resultados, ésta es la tercera actividad en línea más practicada después de la consulta del correo y del uso de motores de búsqueda. La proporción mencionada coincide con la obtenida en 2002 (Fox, 2003), aunque la diferencia radica en quién tiene acceso a Internet. El uso de Internet ha pasado de ser una actividad excepcional a ser una actividad ordinaria, de ahí que cuando un individuo tiene acceso a la red, enseguida entra en la dinámica de realizar actividades en línea, entre las cuales se incluye la búsqueda de información sobre salud.

El estudio de 2010 resalta que determinados grupos demográficos tienen más probabilidades que otros de tener acceso a Internet, y son estos mismos grupos los que más probabilidades tienen de buscar información médico-sanitaria en línea. Así, cuidadores, mujeres, adultos entre 18 y 49 años, adultos con estudios universitarios y adultos con ingresos elevados son los grupos demográficos que más probabilidades tienen de recopilar información sobre salud en línea (Fox, 2011a). De aquí se deduce que tener acceso a Internet supone tener acceso a más información, lo cual estimula y promueve la búsqueda de información médico-sanitaria en línea. Pero el punto más interesante de la encuesta es que muestra cuáles son los aspectos de la salud que más interesan a los internautas. Las tres primeras posiciones las ocupan el interés por una enfermedad concreta o un problema médico, el interés por un tratamiento o procedimiento médico, y la búsqueda de médicos o profesionales de la salud.

Otro estudio llevado a cabo por Pew Research Center (Fox, 2011b) indica que Internet es, después del facultativo, la segunda fuente de información a la cual recorren los individuos para obtener información médica o de salud. Y ésta es una tendencia observada a lo largo de los años (Fox, 2006; 2008).

4 Las webs médico-sanitarias

Cada vez son más las personas que visitan al médico no sólo para pedirle consejo médico, sino también para solicitarle información sobre una enfermedad o tratamiento. También acuden a la red para encontrar una respuesta rápida a sus preguntas. El campo médico-sanitario es uno de los muchos ámbitos en los que la incursión de las nuevas tecnologías ha transformado la manera cómo el usuario se relaciona con ellas.

Miles de sitios web circulan por Internet para responder a las necesidades informativas de los individuos en materia de medicina y salud. La facilidad de acceso y de publicación de contenidos en Internet revela que mucha de la información de índole médico-sanitaria que se puede encontrar en Internet es de dudosa calidad (Mayer, 2001). Y es importante recordar que la información relacionada con la salud es altamente sensible dadas las implicaciones que puede tener sobre el individuo (Stvilia [et al.], 2009). Esto significa que tanto proveedores como usuarios deben ser sumamente cuidadosos y rigurosos a la hora de proporcionar información o de consumirla.

Tener más acceso a fuentes de información (y en el caso que nos ocupa, a sitios web) no ha supuesto un incremento del número de herramientas y recursos para gestionarla. Al contrario, cuanto más ha aumentado el volumen de información, más claro se ha visto que las habilidades y recursos de los usuarios para buscar, seleccionar y utilizar dicha información son limitados (Conesa-Fuentes, 2010). Los editores de información han aprovechado las ventajas de publicar información en línea, pero en muchos casos han descuidado, e incluso omitido, la aplicación de unos criterios de calidad. Esto ha propiciado que mucha de la información publicada que sí cumple criterios de calidad, pase desapercibida ante el usuario.

En el ámbito científico, todos los artículos de investigación se someten a un riguroso proceso de revisión de expertos (peer-review), cuyo objetivo es asegurarse que se publican estudios científicos originales y de alta calidad. La información que aparece en formatos impresos como libros, prospectos o publicaciones similares, sigue también unos protocolos que otorgan fiabilidad a sus contenidos.

Al pasar del medio impreso al medio electrónico, se ha advertido que en este último no se aplican ni se pueden aplicar los mismos protocolos de control de calidad que se utilizan para el primero. Como en muchos otros campos de conocimiento, en el ámbito de la medicina y la salud, las nuevas tecnologías han propiciado la publicación inmediata de contenidos, y han promovido también que quién antes era sólo consumidor de información, ahora se haya convertido también en productor y difusor de esa información. Esta situación ha provocado, por un lado, que el nivel de calidad de la información haya disminuido, y que, por el otro, el usuario se sienta desorientado al intentar identificar información de confianza.³

5 Los usuarios

Los usuarios tienen necesidades informativas y la gran mayoría acude a Internet para resolverlas. Sin embargo, la respuesta que obtienen no satisface a menudo sus necesidades, primero porque no saben cómo buscar información y, segundo porque tampoco saben cómo diferenciar la información de calidad de aquella que no lo es. De un profesional sanitario se espera que la información que facilita al usuario sea fiable y de confianza. De la información médico-sanitaria en línea se espera también fiabilidad y confianza. Lamentablemente éste no es el resultado que se obtiene de muchos de los sitios web con contenido médico-sanitario disponibles en Internet.

A los usuarios de Internet, a menudo se les recrimina no ser lo suficientemente críticos con la información a la que acceden, aunque su culpa es relativa, ya que no han sido educados tecnológicamente para disponer de unas herramientas, recursos, criterios y habilidades que les permitan serlo. Decíamos antes que la web es un gran almacén donde todos guardan información sobre productos y servicios, pero ahora debemos incidir en el hecho de que en este almacén no se aplica una logística coherente, una metodología de edición y unos protocolos de uso estandarizados que faciliten a los usuarios la tarea de identificar información de calidad.

El usuario se encuentra indefenso ante un alud imparable de sitios web que solicitan su atención. Cuando busca información médica o de salud en línea, a menudo elige una web de la cual no ha oído hablar nunca ni tiene ninguna referencia. Tampoco sabe si esa web satisfará su necesidad inicial de búsqueda o bien agrandará el vacío informacional que lo ha conducido a buscar en Internet. En definitiva, los usuarios no disponen de las herramientas apropiadas que les ayuden a resolver sus necesidades de información y a distinguir webs de calidad de las que no lo son.

Mayer (2006) apuntó que hay usuarios que, en el momento de elegir un sitio web se fijan en el diseño, otros en la mención de los responsables de la web. La variedad de criterios es tan grande, que aún no se han encontrado unos indicadores estables y universales que ayuden al usuario a reconocer una información de calidad, fiable, efectiva o segura. Eysenbach y Köhler (2002) apuntaban que la mayoría de individuos, cuando buscan información sanitaria en Internet, utilizan los buscadores más populares, y entre los recursos que éstos les proponen, sólo seleccionan los que aparecen en las primeras posiciones. De ahí se deduce que el análisis crítico y la valoración reflexiva del contenido pasan a un segundo plano.

En 2000, el e-Health Code of Ethics exponía que la información sobre la salud "includes information for staying well, preventing and managing disease, and making other decisions related to health and health care". Señalaba también que "anyone who uses the Internet for health-related reasons has a right to expect that organisations and individuals who provide health information, products or services online will uphold the [...] guiding principles". Estos principios, desglosados en ocho, trataban trataban aspectos como la franqueza (sinceridad), la honestidad, la calidad, el consentimiento informado, la privacidad, el profesionalismo en la atención sanitaria en línea, la asociación responsable y la responsabilidad.

La convivencia en la red entre información fiable y aquella que no lo es, así como la preocupación de autoridades y otros sectores por aumentar la fiabilidad de la información en Internet, ha propiciado que diferentes organismos hayan desarrollado varias iniciativas con el objetivo común de contribuir en la mejora de la calidad médico-sanitaria en línea. Entre las iniciativas más destacadas aparecidas en los últimos quince años encontramos códigos de conducta, sellos de calidad y procesos de certificación de sitios web.⁴

Un código de conducta establece un conjunto de principios éticos y de normas de conducta que el proveedor de información se compromete a respetar en el proceso de edición y mantenimiento de su sitio web. Los principios éticos que algunos proveedores aplican a sus sitios web a menudo son reconocidos por la comunidad científica, lo que les otorga un plus de credibilidad.

El proceso de certificación consiste en comprobar que los sitios web respetan unos principios éticos mínimos. En caso de respetarlos, el organismo externo encargado de esta tarea les otorga un sello virtual que así lo avala. El objetivo final de este mecanismo es contribuir al aumento de transparencia de la información en línea y, a la vez, suministrar al usuario una herramienta eficaz de ayuda para la identificación de información de calidad. Varios estudios han puesto de relieve que los códigos de conducta y los procesos de certificación a cargo de organismos independientes son indicadores útiles para distinguir una web de calidad de aquella que no lo es (Mayer, 2006).

Los organismos que se ocupan de evaluar los sitios web según unos principios éticos tienen en cuenta aspectos como la autoría, la misión de la web, la confidencialidad, la actualidad de la información, las referencias, la financiación o la publicidad. La voluntad de estos organismos, que disponen de su propio código de conducta, es guiar a los editores de sitios web en su proceso de edición de la información en línea y acompañarlos durante la elaboración y publicación de contenidos. El beneficiario último de esta iniciativa es el usuario, que en definitiva es quién consume la información.

La certificación de webs constituye un instrumento de control de calidad. Su objetivo es ofrecer una cierta garantía a los usuarios cuando acceden a sitios web. Ahora bien, este mecanismo no garantiza que el contenido de las webs sea completamente fiable. Los organismos certificadores evalúan que los sitios web cumplen unos principios mínimos que tienen que ver con aspectos editoriales, pero no evalúan el contenido.

6 La web 2.0, el espacio donde proveedores, información y usuarios se relacionan

Hasta aquí hemos observado que la información en línea es heterogénea, y también lo es la voluntad de cada uno de sus proveedores. Hemos identificado quiénes son los agentes protagonistas de este nuevo escenario comunicativo, cuál es la materia que comparten y cuál es el problema recurrente y resultante de la introducción de las nuevas tecnologías en sus relaciones. A título de resumen, los actores de la información son dos, los proveedores y los usuarios (quién); la materia que los relaciona es la información médico-sanitaria (qué); y el problema que ambos agentes afrontan es el distanciamiento entre la manera cómo unos producen y la manera cómo otros consumen la información en línea (cómo).

Nos encontramos ante un escenario donde, por un lado, los proveedores de información en línea no siguen unos protocolos uniformes de edición y de transparencia y, por el otro, los usuarios no disponen de herramientas que les ayuden a identificar información de calidad durante su búsqueda. Esta situación pone de manifiesto el desequilibrio que existe entre la manera cómo proveedores y usuarios se enfrentan al concepto de calidad; de ahí la necesidad de encontrar o unificar unos estándares que faciliten a los usuarios la difícil tarea de identificar información médico-sanitaria fiable y de calidad, y que a su vez, sirvan para dotar de contenido el concepto de calidad de la información en línea.

Wilson (1983) decía que cuando un individuo no puede evaluar la calidad de la información de manera independiente, confía en el conocimiento o la experiencia de los otros como si se tratara de un conocimiento de segunda mano. Wilson diferenciaba entre la autoridad administrativa y la autoridad cognitiva. La primera es una autoridad de carácter jerárquico, que viene de una instancia superior y que hay que acatar. La autoridad cognitiva, en cambio, es la que proviene de instancias más cercanas al individuo, como los amigos, la familia o los compañeros de trabajo. Se diferencia de la administrativa en el hecho de que está dotada de más credibilidad.

El concepto de autoridad cognitiva lo podemos recuperar actualmente, ya que el incremento del uso de la web 2.0 y la elevada participación de usuarios en plataformas colaborativas confirma el interés generalizado de los usuarios por conocer experiencias similares en individuos semejantes. Colaborar en este tipo de plataformas se ha convertido en una nueva fuente de información donde individuos con problemáticas o intereses parecidos preguntan, responden y se retroalimentan de un conocimiento que hasta hace poco se canalizaba unidireccionalmente hacia profesionales expertos.

Esta nueva dinámica pone de manifiesto que el conocimiento que hasta ahora estaba en manos de una sola instancia, ahora se ha vulgarizado. Si bien la vulgarización permite que usuarios no entendidos en la materia accedan sin demasiada dificultad a este conocimiento, también propicia que el saber se desvirtúe o se interprete de manera errónea fácilmente, lo cual puede tener repercusiones imprevisibles sobre el usuario.

Eysenbach (2008) habla del concepto de medicina 2.0. Se trata de una medicina orquestada a través de la web 2.0 que contribuye a divulgar conocimiento y a educar a los usuarios en un lenguaje más comprensible. Divulgar significa propagar el conocimiento, poner alguna cosa al alcance de un público. La web 2.0 desempeña precisamente el papel de divulgador, de socializador. Adams (2010b) habla de "collective knowledge production and the exchange of personal experiences". Está claro que la interacción entre diferentes actores hace que el conocimiento se propague, pero el punto a tener en cuenta es cómo conseguir que el conocimiento que se propaga sea el justo.

Varios estudios se han interesado por el uso y la influencia de la web 2.0. De todos ellos se extraen elementos interesantes que merecen atención y seguimiento. Yi et al. (2012) llevaron a cabo un estudio cuyo objetivo era comprobar el peso de la cultura en la manera cómo los usuarios buscan información sanitaria de calidad. Las conclusiones indican que, efectivamente, las influencias culturales pesan a la hora de buscar dicha información. Estos investigadores retoman el concepto de autoridad cognitiva, ya mencionado por Wilson. Apuntan que los usuarios tienen la necesidad de ir a buscar información de segunda mano procedente de grupos de soporte o de blogs, porque es precisamente esa autoridad cognitiva la que les ayuda a identificar información sanitaria de calidad. Aspectos como la experiencia o la similitud con sus propios casos personales les lleva a confiar en esas fuentes.

Pero al margen de influencias culturales, lo que ha motivado el gran auge de la web 2.0 ha sido la necesidad de los usuarios de encontrar el soporte de otros usuarios semejantes a ellos. La web 2.0 es la muestra clara de que cada vez más se privilegia el usuario en lugar del proveedor o de la institución sanitaria, cuyo protagonismo es más patente en la web 1.0. Los flujos de información y conocimiento ya no están controlados únicamente por los profesionales o las instituciones sanitarias. El usuario se convierte a la vez en proveedor y consumidor, y abandona progresivamente su papel pasivo para adoptar otro más activo.

González-Pacanowski y Medina-Aguerrebere (2011) hablan del nuevo rol de los blogs, espacio donde médicos y pacientes se reencuentran. En estos lugares de encuentro, los pacientes adoptan un papel activo y se convierten en actores sanitarios de pleno derecho. La actitud activa del paciente contribuye a un cambio significativo en las relaciones comunicativas con el profesional sanitario. Ambos aprenden y comparten y eso tiene un impacto positivo en la mejora de los servicios de salud ofrecidos por los hospitales.

La medicina participativa, modelo de atención médica que consiste en la participación activa del paciente (e-pacient) en las decisiones médicas, está adquiriendo un protagonismo cada vez mayor. Numerosas iniciativas fomentan ya dicha práctica. Gallant et al. (2011) apuntan que "the convergence of interactive media formats with web-based communication tools will likely enhance e-patient education and promote patient involvement in ways that alter traditional health care interactions, and may lead to enhanced levels of participatory medicine".

Si la tecnología va en la dirección de impulsar las plataformas colaborativas, es también en esa dirección que hay que buscar estrategias y herramientas para mejorar la calidad de la información en línea. Los esfuerzos no deben centrarse únicamente en la figura del proveedor, sino también, y principalmente, en la figura del usuario. El hecho de que los usuarios tomen la iniciativa de crear y mantener sus propias webs 1.0 y 2.0 sobre salud, indica que ellos son una figura capital a tener en cuenta.

De forma gradual, los usuarios solicitan más información y se preocupan más por las cuestiones sanitarias. Poco a poco cambian su comportamiento. Pasan de ser meros espectadores, receptores, a ocupar papeles protagonistas de su propia salud. Sin desvincularse del profesional, que es quien les puede guiar y acompañar en su búsqueda, quieren estar más informados, ser más autónomos, de ahí que participen más activamente en plataformas colaborativas.

Adams (2010a) afirma que las instituciones sanitarias deben tener un papel clave en la difusión de información sobre salud y en la educación de los usuarios. Las instituciones deben incluir en sus estrategias de socialización plataformas colaborativas para promover la educación sanitaria, sin olvidar que la figura del médico no debe perder protagonismo, ya que es quien puede aconsejar científicamente al paciente. Es importante que cada uno mantenga sus responsabilidades. Lupiáñez-Villanueva (2009) va más allá y dice que dado que Internet es un reflejo de la organización social, los gobiernos son los responsables de regular muchos de los aspectos que afectan a dicha organización social, especialmente, al sistema de salud.

Un punto importante a considerar es que si los usuarios adoptan el papel de proveedores de información a través de las plataformas colaborativas, ellos se pueden sentir más comprometidos que nadie en la necesidad de mejorar la calidad de la información en Internet. Al ocupar el rol de editores, los usuarios se convierten en responsables de una información a la cual se exige transparencia, claridad, fiabilidad y confianza. La calidad se ha convertido en un factor estratégico clave para el desarrollo de cualquier actividad, ya que aporta valor diferencial a productos y servicios.

Si hemos conseguido que los usuarios, en líneas generales, hayan desarrollado unas habilidades que les permiten distinguir información de calidad en los medios de comunicación impresos (Eysenbach; Köhler, 2002; Conesa, 2010), en la era digital resulta necesario buscar la manera de poder adaptar y aplicar dichas habilidades a los medios electrónicos. Debemos, pues, identificar cuál es la vía más apropiada para lograr ese objetivo.

7 La calidad

Apuntábamos más arriba que existe un desajuste entre la manera cómo los proveedores editan la información y la manera cómo los usuarios seleccionan la información de calidad. Este desequilibrio conlleva que los proveedores no sigan unos protocolos estandarizados de edición y que los usuarios no sean capaces de identificar información fiable entre todo el volumen disponible en línea.

Como se ha discutido ampliamente a lo largo de los últimos años, el problema que se plantea en la Red no es tanto encontrar la información que se busca, sino determinar la calidad de la información, que a la práctica consiste en determinar la credibilidad de quien publica la información y la exactitud de la información publicada. La credibilidad tiene que ver con la cualidad de ser creído. Fogg (2003) decía que "credibility is a perceived quality that has two dimensions: trustworthiness and expertise. [...] The trustworthiness dimension of credibility captures the perceived goodness or morality of the source. [...] Expertise is the perceived knowledge, skill and experience of the source".

Los usuarios y profesionales de la salud evalúan la credibilidad de la información en línea de manera diferente. Los indicadores que ambos usan es diferente (Stanford et al., 2002). Un estudio realizado por Eysenbach y Köhler (2002) apuntaba que los usuarios de Internet utilizan principalmente dos indicadores para valorar la credibilidad de una web: la fuente y el diseño del web. Esto nos muestra una vez más la disparidad de criterios a la hora de identificar información de calidad en línea.

Una de las razones principales por las que no se llega a un consenso de criterios radica en el mismo concepto de calidad. Calidad es un concepto abstracto que se puede abordar desde diferentes ángulos. La calidad de la información no se percibe ni se interpreta de la misma manera según quién sea el consumidor: paciente, profesional de la medicina o usuario. Un profesional sanitario, un paciente, un individuo enfermo, un individuo sano no tienen los mismos puntos de vista ni los mismos referentes, ni vitales, ni normativos; de ahí que las definiciones que puedan dar sobre calidad sean diferentes. En realidad, podemos decir que el concepto de calidad tiene tantas definiciones y connotaciones como ópticas existen.

Conesa-Fuentes y Aguinaga-Ontoso (2009) mencionan, en una revisión bibliográfica sobre la evaluación de la calidad de páginas web con información sanitaria, que a la hora de evaluar la información sanitaria de calidad aparecen tres problemas: la diversidad de interpretaciones del concepto calidad, el carácter subjetivo del concepto y la diversidad de criterios o de indicadores que se aplican para controlar la calidad.

Mayer señala que hay una disparidad de definiciones (2006), pero también de criterios y metodologías en las diferentes iniciativas de control de calidad aparecidas a lo largo de estos años (Mayer; Leis, 2012). Sería deseable, pues, y así se apunta desde varias sociedades científicas e instituciones gubernamentales, llegar a un consenso para establecer unos criterios estándar y unas directrices de buenas prácticas que aseguren la calidad de la información en línea.

A lo largo de todo este artículo hemos utilizado la palabra calidad para referirnos al concepto del mismo nombre, pero también hemos usado términos como precisión, fiabilidad, confianza, transparencia, veracidad, pertinencia, credibilidad, rigor, autenticidad o utilidad. Todos estos vocablos denotan diferentes matices de calidad, y detrás de todos ellos se intuye el comportamiento del editor de contenidos. Durante el proceso de producción de un sitio web, su editor sigue una serie de pautas que pretenden garantizar la calidad del producto final. Sin embargo, se hace difícil saber cómo valoran y utilizan la información los usuarios. Benavent et al. (2010) apuntan que "los continuos avances tecnológicos exigen una actualización constante del 'Saber cómo' en la gestión de la información". Estudiar la calidad de la información implica descifrar "cómo" usuarios y editores consumen y/o producen la información. 

8 Conclusiones

Los contenidos expuestos nos llevan a concluir que:

• La calidad es la pieza angular del entramado proveedor-información-usuario. La publicación de webs de contenido médico-sanitario aumenta de manera exponencial en la Red, y con ella la inquietud de los individuos (usuarios) por saber cómo diferenciar debidamente la información de calidad de la que no lo es. Parece necesario seguir trabajando para encontrar mecanismos que ayuden a los proveedores a aumentar la calidad de sus webs, y a los usuarios a mejorar su capacidad crítica para diferenciar lo bueno de lo malo. La información en Internet aumenta cuantitativamente y debemos focalizar nuestros esfuerzos en conseguir un incremento cualitativo.


• La calidad de la información en línea es heterogénea, y también lo es el concepto de calidad. La calidad tiene múltiples interpretaciones que dependen de varios factores. A título de ejemplo, un usuario competente informacionalmente no utiliza los mismos criterios que un usuario menos competente o que un profesional sanitario. Es conveniente, pues, encontrar un equilibrio entre lo que proveedores y usuarios entienden por calidad, y establecer unos criterios homogéneos de aplicación general.


• El usuario es la figura que más atención recibe por parte de los investigadores. El usuario es quien utiliza las webs y a quien se dirige la información que en ellas se publica. Cuántos más detalles se conozcan sobre su comportamiento y sobre el uso que hace de la información en línea, más elementos se tendrán para poder trabajar en estrategias de mejora de la calidad de la información.


• Internet es un medio de información y comunicación que ha tenido un impacto indiscutible en todos los ámbitos. Actualmente ya es el medio más utilizado para buscar y encontrar información sobre cualquier disciplina del conocimiento. El campo de la medicina y de la salud no es una excepción. En este contexto tecnológico, la web 2.0 está ganando protagonismo, hasta el punto de desmarcarse ampliamente de la web 1.0. La particularidad que lo hace posible es el hecho de que la web social permite la participación, la interacción, la colaboración y la reciprocidad entre individuos que comparten una misma inquietud. Los últimos estudios científicos demuestran que la web 2.0 ha cambiado la manera cómo el usuario solicita la información y, en consecuencia, la manera cómo la utiliza.

La calidad de la información médico-sanitaria ha sido motivo de interés desde la aparición de las primeras webs, y aún hoy es un tema de actualidad. Cuántos más avances tecnológicos aparecen, más claro se ve que aún queda mucho camino por recorrer antes de encontrar mecanismos eficaces que ayuden al usuario a identificar la información médico-sanitaria de calidad en línea.

Somos conscientes que la calidad de la información médica y de salud es un asunto complejo que no puede resolverse con una solución única. Las iniciativas surgidas a lo largo de los años respecto al control de calidad han contribuido a la mejora de la calidad de la información, pero su efecto sobre el usuario final no ha ido a la misma velocidad que la web y la tecnología asociada. Estamos de acuerdo con Castells (2009) cuando dice que Internet es una plataforma de comunicación libre y muy difícil de controlar; no obstante, creemos que si seguimos buscando estrategias y mecanismos de mejora de la calidad, podemos conseguir resultados positivos a medio plazo.

Dado que la información del ámbito médico-sanitario crece de manera exponencial en Internet, que cada vez son más los usuarios que utilizan la información en línea para satisfacer sus necesidades informativas, que la web 2.0 se ha posicionado como plataforma líder donde los usuarios comparten afinidades y valores, y que todos, en mayor o menor grado, se interesan por la calidad de la información médico-sanitaria en línea, consideramos que la educación digital y la implicación consciente y responsable de todos los actores son las vías más adecuadas para conseguir que, por un lado, los editores aumenten la calidad de la información que difunden, y, por el otro, los usuarios adopten una actitud más crítica ante la información médico-sanitaria disponible en línea.

Bibliografía

Adams, S. (2010a). "Blog-based applications and health information: two case studies that illustrate important questions for consumer health informatics (CHI) research". International Journal of Medical Informatics, vol. 79, no. 6, p. e89–e96. <http://dx.doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2008.06.009>.

— (2010b). "Revisiting the online health information reliability debate in the wake of 'web 2.0': an interdisciplinary literature and website review". International Journal of Medical Informatics, vol 79, no. 6, p. 391-400. <http://dx.doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2010.01.006>.

Bangemann, M.; Cabral da Fonseca, E.; Davis, P.; de Benedetti, C.; Gyllenhammar, P.; Hunsel, L.; et al. (1994). Europe and the Global Information Society. Recommendations to the European Council. Luxembourg: Commission of the European Communities. <http://ec.europa.eu/archives/ISPO/infosoc/backg/bangeman.html>.

Benavent, E.; Pulido, M. A.; Martínez, O. (2010). "Introducció a la Societat de la Informació i el Coneixement: persones, tecnologia i canvi social". Educació Social, vol. 44, p. 28-44. <http://www.raco.cat/index.php/EducacionSocial/article/download/263667/351166>.

Castells, M. (2001). Internet y la Sociedad Red. Lliçó inaugural del programa de doctorat sobre la societat de la informació i el coneixement. Universitat Oberta de Catalunya. <http://www.uoc.edu/web/cat/articles/castells/print.html>.

— (2006). La Sociedad Red: una visión global. Madrid: Alianza.

— (2009). Comunicación y poder. Madrid: Alianza.

Conesa-Fuentes, M. C. (2010). Evaluación de la calidad de los sitios web con información sanitaria en castellano (tesi doctoral). Murcia: Universidad de Murcia. <http://www.tesisenred.net/bitstream/handle/10803/10916/ConesaFuentes.pdf?sequence=1>.

Conesa-Fuentes, M. C.; Aguinaga-Ontoso, E. (2009). "Avaluació de la qualitat de les pàgines web amb informació sanitària: una revisió bibliogràfica". BiD: textos universitaris de biblioteconomia i documentació, núm. 23. <http://www.ub.edu/bid/23/conesa1.htm>.

e-Health Code of Ethics (2000). <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761853/>.

Eysenbach, G. (2008). "Medecine 2.0: social networking, collaboration, participation, apomediation, and openness". Journal of Medical Internet Research, vol. 10, no. 3, p. e22. <http://www.jmir.org/2008/3/e22/>.

Eysenbach, G.; Köhler, C. (2002). "How do consumers search for and appraise health information on the world wide web? Qualitative study using focus groups, usability tests, and in-depth interviews". British Medical Journal, vol. 324, no. 7.337, p. 573-577. <http://www.bmj.com/content/324/7337/573>.

Fogg, B. J. (2003). Persuasive technology: using computers to change what we think and do. San Francisco: Morgan Kaufmann Publishers. <http://books.google.fr/books?id=9nZHbxULMwgC&pg=PA123&lpg=PA123&dq=fogg+credibility+perception+is+based+on+two+key+dimensions:
+trustworthiness+and+expertise&source=bl&ots=rl9Dye_Jmo&sig=ZYdLZOlxII8Xr6bOZIvL8omciBo&hl=en&sa=X&ei
=1g2GUrGzK8Pt0gXLhYGYBQ&redir_esc=y#v=onepage&q=fogg%20credibility%20perception%20is%20based%20on
%20two%20key%20dimensions%3A%20trustworthiness%20and%20expertise&f=false>.

Fox, S. (2003). "Internet Health Resources". Pew Internet & American Life Project. <http://www.pewinternet.org/~/media//Files/Reports/2003/PIP_Health_Report_July_2003.pdf.pdf>.

— (2006). "Most Internet users start at search engine when looking for health information online". Pew Internet & American Life Project. <http://www.pewinternet.org/~/media/Files/Reports/2006/PIP_Online_Health_2006.pdf.pdf>.

— (2008). "The engaged e-patient population. People turn to the Internet for health information when the stakes are high and the connection fast". Pew Internet & American Life Project. <http://www.pewinternet.org/~/media/Files/Reports/2008/PIP_Health_Aug08.pdf.pdf>.

— (2011a). "80% of Internet users look for health information online". Pew Internet & American Life Project <http://www.pewinternet.org/~/media//Files/Reports/2011/PIP_Health_Topics.pdf>.

— (2011b). "Peer-to-peer healthcare. Many people -especially those living with chronic or rare diseases- use online connections to supplement professional advice". Pew Internet & American Life Project. <http://pewinternet.org/~/media//Files/Reports/2011/Pew_P2PHealthcare_2011.pdf>.

Freire, J. (2008). "Redes sociales: ¿modelos organizativos o servicios digitales?". El Profesional de la Información, vol. 17, n.º 6, p. 585–588. <http://www.elprofesionaldelainformacion.com/contenidos/2008/noviembre/01.pdf>.

Fumero-Reverón, A. (2011). "IRC2.0. Medios para la información, la relación y la comunicación en " 2.0". El Profesional de la Información, vol. 20, n.º 6, p. 605-610. <http://www.elprofesionaldelainformacion.com/contenidos/2011/noviembre/01.pdf>.

Gallant, L. M.; Irizarry, C.; Boone, G; Kreps, G. L. (2011). "Promoting participatory medicine with social media: new media applications on hospital websites that enhance health education and e-patients' voices". Journal of Participatory Medicine, vol. 3, p. e49. <http://www.jopm.org/evidence/research/2011/10/31/promoting-participatory-medicine-with-social-media-new-media-applications-on-hospital-websites-that-enhance-health-education-and-e-patients-voices/>.

Gillmor, D. (2006). We the media. Grassroots journalism by the people, for the people. Cambridge: O'Reilly. <http://www.scribd.com/doc/63791348/We-the-Media-Grassroots-Journalism-By-the-People-For-the-People>.

González-Pacanowski, T.; Medina-Aguerrebere, P. (2011). "Blogs para pacientes como nueva fuente de información de salud". El Profesional de la Información, vol. 20, n.º 6, p. 652-658. <http://elprofesionaldelainformacion.metapress.com/app/home/contribution.asp?referrer=parent&backto=issue,8,16;journal,9,88;homemainpublications,1,1;>.

Iñesta-García, A. (2012). Webs y buscadores en ciencias de la salud [Internet]. 2.ª edición. Madrid: Escuela Nacional de Sanidad - Instituto de Salud Carlos III.
<http://gesdoc.isciii.es/gesdoccontroller?action=download&id=20/12/2012-c4cf662b7d>.

Lupiáñez-Villanueva, F. (2009). Internet, Salud y Sociedad. Análisis de los usos de Internet relacionados con la salud en Catalunya (tesi doctoral). Barcelona: Universitat Oberta de Catalunya. <http://www.ictconsequences.net/uoc/pdf_tesis/tesis_flupianez.pdf>.

Mayer, M. A. (2001). "Acreditar webs de contenido sanitario, ¿necesidad imposible?". Medicina Clínica, vol. 116, n.º 13, p. 496-497.
<http://zl.elsevier.es/es/revista/medicina-clinica-2/acreditar-webs-contenido-sanitario-necesidad-imposible-12004199-editoriales-2001>.

— (2006). Evaluación de los sistemas de acreditación de webs sanitarias. La experiencia de Web Médica Acreditada (tesi doctoral). Barcelona: Universitat Pompeu Fabra. <http://www.tdx.cat/bitstream/handle/10803/7095/tmmp.pdf?sequence=1>.

Mayer, M. A.; Leis, A. (2012). "Quality control of information on health-related content websites goes further on the Internet". Revista Española de Cardiología, vol. 65, no. 2, p. 199. <http://www.revespcardiol.org/en/el-control-calidad-informacion-iwebs-i/articulo/90093005/>.

Stanford, J.; Tauber, E.; Fogg, B. J.; Marable, L. (2002). "Expert vs. online consumers: a comparative credibility study of health and finance web sites". Consumers Union. <http://www.consumerwebwatch.org/dynamic/web-credibility-reports-experts-vs-online-abstract.cfm>.

Stvilia, B.; Mon, L.; Yi, Y. (2009). "A model for online consumer health information quality". Journal of the American Society for Information Science and Technology, vol. 60, no. 9, p. 1781-1791. <http://mailer.fsu.edu/~bstvilia/papers/conHealthcareIQ.pdf>.

Wilson, P. (1983). "Second-hand knowledge: An inquiry into cognitive authority". Westport, CT: Greenwood Press.

Yi, Y.; Stvilia, B.; Mon, L. (2012). "Cultural influences on seeking quality health information: an exploratory study of the Korean community". Library & Information Science Research, vol. 34, no. 1, p. 45-51. <http://mailer.fsu.edu/~bstvilia/papers/health_info_Yi_531.pdf>.

Fecha de recepción: 02/05/2013. Fecha de aceptación: 28/10/2013.

Notas

¹ El término sociedad de la información fue introducido por Bangemann et al. en 1994. Decían que "the information society has the potential to improve the quality of life of Europe's citizens, the efficiency of our social and economic organisation and to reinforce cohesion". <http://ec.europa.eu/archives/ISPO/infosoc/backg/bangeman.html>.

² La idea de base del WWW era combinar la tecnología de los ordenadores personales, las redes informáticas y el hipertexto en un sistema de información mundial, potente y fácil de utilizar.

³ de confianza loc. adj. Dicho de una persona: Con quien se tiene trato íntimo o familiar. || 2. Dicho de una persona: En quien se puede confiar. || 3. Dicho de una cosa: Que posee las cualidades recomendables para el fin a que se destina. <http://lema.rae.es/drae/srv/search?id=ttIyhpiT7DXX2p26VbYf>.

⁴ Según la norma internacional ISO 1400:2004, la certificación hace referencia a "the issuing of written assurance (the certificate) by an independent external body that has audited your management system and verified that it conforms to the requirements specified in the standard". <http://www.iso.org/iso/publicizing_iso9001_iso14001_certification_2010.pdf>.