Educació digital i comportament responsable: tractaments de referència per millorar la qualitat de la informació medicosanitària a Internet

1 Introducció

Internet és a l'hora actual el mitjà més utilitzat per buscar i trobar informació sobre qualsevol disciplina de coneixement. El camp de la medicina i de la salut no n'és una excepció. La informació de l'àmbit medicosanitari creix exponencialment a Internet i cada vegada són més els usuaris que se serveixen de la informació disponible en línia per satisfer les seves necessitats informatives (Iñesta-García, 2012). Ara bé, molta de la informació d'índole medicosanitària que circula per la Xarxa és de qualitat dubtosa.

El web 2.0 s'ha posicionat com a plataforma líder on compartir afinitats i valors. Els usuaris profans han adoptat una actitud més proactiva pel que fa a la cura de la seva salut i han pres la iniciativa d'esdevenir no només usuaris, sinó també proveïdors d'informació relacionada amb la salut.

Tot i els avantatges indubtables de les noves tecnologies, la sobreabundància de fonts d'informació i la facilitat d'accés a la xarxa, s'observa que les competències informacionals dels usuaris són limitades, i que els criteris que utilitzen per distingir informació de qualitat de la que no ho és són poc sòlids. En general, els usuaris desconeixen les eines i els recursos que els poden ajudar a gestionar adequadament la informació.

Atès el caràcter sensible i l'interès general de la salut, dues vies s'apunten com les més apropiades per millorar la qualitat de la informació medicosanitària en línia: el comportament ètic i responsable de tots els actors, i l'educació digital dels usuaris.

L'objectiu d'aquest article és presentar una panoràmica general sobre el tema de la qualitat de la informació medicosanitària en línia i explorar les vies que contribueixen a millorar-la. A partir d'una revisió bibliogràfica i de l'anàlisi dels aspectes més rellevants de la societat xarxa en què vivim, hem reflexionat sobre els canvis que les noves tecnologies de la informació han introduït en la nostra manera d'organitzar-nos i de relacionar-nos, i també sobre el paper que el web social té actualment en les nostres estratègies de cerca d'informació medicosanitària a Internet.

Començarem presentant la societat xarxa actual, repassarem les aportacions d'Internet i del web en la nostra quotidianitat, ens interessarem pel cas dels webs medicosanitaris, observarem el comportament dels seus usuaris, ressaltarem l'apogeu del web 2.0, ens detindrem en el concepte de qualitat i, finalment, presentarem les conclusions que al nostre entendre contribueixen a millorar tant la qualitat de la informació sobre salut en línia com les competències informacionals dels usuaris.

2 Societats i xarxes

El concepte societat de la informació¹ designa la comunitat on les tecnologies de la informació i comunicació (en endavant TIC) juguen un paper important en el desenvolupament de les seves activitats. Aquesta societat es remunta a la segona meitat del segle xx. Si bé de societats n'han existit des de l'origen de la humanitat, i la informació ha estat present en qualsevol de les seves accions, la societat de la informació i del coneixement difereix de totes les altres en el fet que les condicions tecnològiques (informàtica, telecomunicacions i microelectrònica) han portat els individus a relacionar-se amb la informació de manera molt diferent de com ho havien fet en temps anteriors.

Les TIC han revolucionat la capacitat d'accedir, de processar, de distribuir i d'emmagatzemar la informació. S'han introduït en totes les activitats humanes i això ha transformat l'estructura social, és a dir, la manera com la societat organitza les seves activitats en els diferents contextos d'espai i de temps. Les innovacions tecnològiques no només han transformat la nostra manera d'organitzar-nos com a individus, sinó també com a éssers socials.

En els darrers anys, en l'esfera comunicativa, hem passat d'una comunicació unilateral a una intercomunicació global. El 2006, Gillmor deia que estem passant d'una comunicació feta per un grup d'experts en comunicació de masses per a les masses, a una comunicació feta per les persones per a les persones (Gillmor, 2006; Benavent [et al.], 2010). El mateix any, Castells també apunta que l'aparició d'Internet potencia la fi definitiva de la "comunicació de masses". La possibilitat que ara tenen els usuaris de poder escollir els mitjans de comunicació que volen i l'ús que en volen fer, trenca amb l'hegemonia dels mitjans en el seu paper d'emissors d'informació cap a uns receptors passius (Castells, 2006). Amb la irrupció d'Internet i de tots els nous mitjans apareguts a la dècada dels anys noranta, es passa del concepte de massa al d'usuari. Aquest darrer, des d'un perfil participatiu, dóna la seva opinió, la qual cal tenir en compte en el disseny dels nous mitjans (Benavent [et al.], 2010).

Avui la Xarxa és el nou paradigma social i econòmic. Pertanyem a aquesta xarxa, batejada per Manuel Castells com societat xarxa, des de les darreres dècades del segle xx, i respon a una "estructura social resultante de la interacción entre organización social, cambio social y el paradigma tecnológico constituido en torno a las tecnologías digitales de la información y la comunicación" (Castells, 2006). Així, i com s'ha apuntat més amunt, des de l'aparició d'Internet, una nova estructura organitzativa s'ha infiltrat en tots els àmbits de la nostra activitat i, consegüentment, s'ha estès cap a tots els nivells d'organització social. Els individus i les organitzacions interactuen en qualsevol moment i des de qualsevol lloc a través d'un codi, és a dir, d'un protocol en xarxa; d'aquí que la interacció entre tecnologia i societat faci més apropiat l'ús del concepte de societat xarxa que el de societat de la informació.

Castells (2006) diu que les xarxes "no son una forma específica de las sociedades del siglo xxi ni de la organización humana, sino que constituyen la estructura fundamental de la vida, de toda clase de vida". Freire (2008) també assenyala que les xarxes formen part de la nostra naturalesa biològica i cultural. El fet de ser éssers socials comporta que hàgim creat xarxes des de l'inici de la nostra evolució. L'estructura de xarxes, però, ha canviat a mesura que la nostra espècie ha evolucionat, i també a mesura que les societats s'han desenvolupat al llarg de la història.

Allò que distingeix la societat xarxa actual de la resta de societats és bàsicament la tecnologia disponible. Internet, juntament amb l'aplicació que connecta fonts d'informació mitjançant ordinadors interactius, el World Wide Web (WWW), ha permès que la informació circuli a escala universal i global.² L'alta capacitat de connexió i comunicació de les noves tecnologies ha fet possible un augment de la capacitat de processament. És precisament el resultat de combinar informació i capacitat de processament de les noves tecnologies el que porta Castells a parlar d'un nou paradigma tecnològic, l'informacionalisme, que constitueix la base material de la societat actual, la societat xarxa.

A la societat anterior, l'anomenada societat de la informació o societat del coneixement, el valor estava en la producció del coneixement, mentre que en la societat xarxa el valor rau en la capacitat de gestió del coneixement, és a dir, en la capacitat de buscar, identificar, processar la informació rellevant, i de transformar-la en coneixement.

3 Internet i el web

Internet, una xarxa de xarxes d'ordinadors capaços d'intercomunicar-se, a més de ser una tecnologia, "és molt més que una tecnologia. És un mitjà de comunicació, d'interacció i d'organització social" (Castells, 2001). Gràcies a Internet i a les diferents aplicacions informàtiques posades al servei dels usuaris, conceptes com comunicació, coneixement compartit, col·laboració, cooperació o reciprocitat esdevenen característiques intrínseques de la societat xarxa.

A Internet es creen comunitats on es generen relacions i xarxes que van més enllà dels límits físics. Individus amb interessos personals s'incorporen voluntàriament a comunitats virtuals amb els membres de les quals comparteixen afinitats. Internet és, doncs, un reflex de l'organització social, atès que els usuaris s'organitzen, es comuniquen, comparteixen informació i es comporten de manera flexible.

El web (WWW) és una de les aplicacions més populars d'Internet. Introdueix un concepte que el fa diferent de la resta, i és que permet la lectura universal. La informació que s'hi publica és accessible des de qualsevol punt del planeta a qualsevol moment. És una font d'informació inacabable on els usuaris busquen i troben informació sobre qualsevol temàtica. Els avantatges principals són la rapidesa d'accés, la immediatesa dels resultats i el volum inquantificable d'informació disponible. Ara bé, un dels seus principals inconvenients és que hi conviuen múltiples versions d'una mateixa realitat. Informació fiable cohabita amb informació que no ho és, i informació actualitzada comparteix espai amb informació obsoleta. En resum, el web és un gran magatzem on tothom desa informació sobre productes i serveis, però també un espai on cadascú aplica els criteris d'edició que li semblen oportuns.

Parlar del web ens porta a fer la distinció entre dues tipologies, l'1.0 i el 2.0. Al web 1.0 se l'ha considerat més relacionat amb l'ús, mentre que al 2.0 se l'ha vinculat més amb la participació. Al web 1.0 se l'ha qualificat d'estàtic, en el sentit que l'usuari hi accedeix just per obtenir-ne informació. El proveïdor hi publica informació que l'usuari només consulta. El web 2.0, també anomenat web social, a diferència de l'1.0, promou que l'organització i el flux d'informació depenguin del comportament de les persones que hi accedeixen. La construcció i el manteniment dels continguts en aquest darrer els fan els mateixos usuaris. El web 2.0 comporta que els usuaris esdevinguin receptors i proveïdors de continguts alhora. En aquest escenari, els dos actors principals de la informació, proveïdors i usuaris, consumeixen i difonen indistintament informació i coneixement.

Els principis que fomenta el web 2.0 són: compartir, reutilitzar, aprofitar la intel·ligència col·lectiva. Una de les característiques d'aquest web és que està en canvi constant. Fumero-Reverón (2011) apunta que "la Web evoluciona a toda velocidad mientras transforma las tres dimensiones básicas de nuestra naturaleza social: información, relación y comunicación". Diu que el fenomen 2.0 es va popularitzar a partir dels anys 2002-2004, i des de llavors ens informem i naveguem de manera diferent. Les xarxes socials són el nou espai on els usuaris ens relacionem: editem, publiquem i compartim continguts de tota mena, això sí, de manera social.

Internet és a l'hora actual el mitjà més utilitzat per buscar i trobar informació sobre qualsevol disciplina de coneixement, i el camp de la medicina i de la salut no n'és una excepció. Una enquesta telefònica feta als Estats Units d'Amèrica en el marc del projecte Pew Research Internet & American Life Project entre el 9 d'agost i el 13 de setembre de 2010 (Fox, 2011a) revela que 8 de cada 10 usuaris d'Internet busquen informació mèdica o de salut a Internet. Segons els resultats, aquesta és la tercera activitat en línia més practicada després de la consulta del correu i de l'ús de motors de recerca. La proporció esmentada coincideix amb l'obtinguda el 2002 (Fox, 2003), però el fet diferencial rau en qui té accés a Internet. L'ús d'Internet ha passat de ser una activitat excepcional a ser una activitat ordinària, d'aquí que quan un individu hi té accés, de seguida entra en la dinàmica de fer activitats en línia, entre les quals s'inclou la cerca d'informació sobre salut.

L'estudi de 2010 ressalta el fet que determinats grups demogràfics tenen més probabilitats que d'altres de tenir accés a Internet, i són aquests mateixos grups els que generalment tenen més probabilitats de buscar informació medicosanitària en línia. Així, cuidadors, dones, adults entre 18 i 49 anys, adults amb estudis universitaris i adults amb ingressos elevats els grups demogràfics que més probabilitats tenen de recopilar informació sobre salut en línia  (Fox, 2011a). D'aquí es dedueix que tenir accés a Internet suposa tenir accés a més informació, la qual cosa estimula i promou la cerca d'informació medicosanitària en línia. Però el punt més interessant de l'enquesta és que mostra quins aspectes de la salut més interessen els internautes. Les tres primeres posicions les ocupen l'interès per una malaltia concreta o un problema mèdic, l'interès per un tractament o procediment mèdic, i la recerca de metges o professionals de la salut.

Un altre estudi dut a terme pel Pew Research Center (Fox, 2011b) indica que Internet és, després del facultatiu, la segona font d'informació a la qual els individus recorren per obtenir informació mèdica o de salut. I aquesta és una tendència observada al llarg dels anys (Fox, 2006; 2008).

4 Els webs medicosanitaris

Cada vegada són més les persones que s'adrecen al metge, no només per demanar-li consell mèdic, sinó per sol·licitar-li informació sobre una malaltia o tractament. També acudeixen a la Xarxa per trobar una resposta ràpida a les seves preguntes. El camp medicosanitari és un dels molts àmbits en què la incursió de les noves tecnologies ha transformat la manera com l'usuari s'hi relaciona.

Milers de llocs web circulen per Internet per respondre a les necessitats informatives dels individus en matèria de medicina i salut. Però la facilitat d'accés i de publicació de continguts a la xarxa revela que molta de la informació d'índole medicosanitària que es pot trobar a Internet és de qualitat dubtosa (Mayer, 2001). I és important recordar que la informació relacionada amb la salut és altament sensible ateses les implicacions que pot tenir sobre l'individu (Stvilia [et al.], 2009). Això significa que tant proveïdors com usuaris han de ser altament curosos i rigorosos a l'hora de fornir informació o de consumir-la.

Tenir més accés a fonts d'informació (i en el cas que ens ocupa, a llocs web) no ha suposat un increment del nombre d'eines i recursos per gestionar-la. Al contrari, com més ha augmentat el volum d'informació, més clar ha quedat que les habilitats i recursos dels usuaris per buscar, seleccionar i utilitzar aquesta informació són limitats (Conesa-Fuentes, 2010). Els editors d'informació han aprofitat els avantatges de publicar informació en línia, però en molts casos han descuidat, i fins i tot omès, l'aplicació d'uns criteris de qualitat. Això ha propiciat que molta de la informació publicada que sí que compleix criteris de qualitat, passi desapercebuda davant l'usuari.

En l'àmbit científic, tots els articles de recerca se sotmeten a un rigorós procediment de revisió d'experts (peer-review) l'objectiu del qual és assegurar-se que es publiquen estudis científics originals i d'alta qualitat. La informació que apareix en formats impresos com ara llibres, prospectes o publicacions també segueix uns protocols que atorguen fiabilitat als seus continguts.

En passar del mitjà imprès al mitjà electrònic, s'ha advertit que en aquest darrer ni s'apliquen ni es poden aplicar els mateixos protocols de control de qualitat que s'utilitzen per al primer. Com en molts altres camps del coneixement, en l'àmbit de la medicina i la salut, les noves tecnologies han propiciat la publicació immediata de continguts i també han promogut que qui abans només era consumidor d'informació, ara s'hagi convertit també en productor i difusor d'aquesta informació. Aquesta situació ha provocat, d'una banda, que el nivell de qualitat de la informació hagi minvat, i que, de l'altra, l'usuari se senti desorientat en intentar identificar informació de confiança.³

5 Els usuaris

Els usuaris tenen necessitats informatives i la gran majoria acut a Internet per resoldre-les. La resposta que obtenen, però, sovint no satisfà les seves necessitats, primer, perquè no saben com buscar la informació i, segon, perquè tampoc no saben com distingir la informació de qualitat d'aquella que no ho és. D'un professional sanitari s'espera que la informació que faciliti a l'usuari sigui fiable i de confiança. De la informació medicosanitària en línia se n'espera també fiabilitat i confiança. Malauradament, però, aquest no és el resultat obtingut de molts dels webs medicosanitaris disponibles a Internet.

Als usuaris d'Internet sovint se'ls recrimina no ser prou crítics amb la informació a la qual accedeixen. La seva culpa, però, és relativa, ja que no han estat educats tecnològicament com per disposar d'eines, recursos, criteris i habilitats que els permetin ser-ho. Dèiem més amunt que el web és un gran magatzem on tothom desa informació sobre productes i serveis, però ara cal incidir en el fet que en aquest magatzem no s'hi aplica una logística coherent, una metodologia d'edició i uns protocols d'ús estandarditzats que facilitin als usuaris la tasca d'identificar informació de qualitat.

L'usuari es troba indefens davant una allau imparable de llocs web que sol·liciten la seva atenció. Quan cerca informació mèdica o de salut en línia, sovint clica sobre un web del qual no ha sentit a parlar ni té cap referència. Tampoc no sap si aquest web satisfarà la seva necessitat inicial de cerca o bé engrandirà el buit informacional que l'ha empès a cercar a Internet. En definitiva, els usuaris no disposen de les eines apropiades que els ajudin a resoldre les seves necessitats d'informació i a distingir webs de qualitat dels que no ho són.

Mayer (2006) va apuntar que hi ha usuaris que a l'hora d'escollir un o altre web es fixen en el disseny, mentre d'altres es fixen en la menció dels responsables del web. La varietat de criteris és tan gran, que no s'han trobat encara uns indicadors estables i universals que ajudin l'usuari a reconèixer una informació de qualitat, fiable, efectiva o segura. Eysenbach i Köhler (2002) assenyalaven que la majoria d'individus, quan busquen informació sanitària a Internet, utilitzen els cercadors més populars, i dels recursos proposats només seleccionen els que apareixen a les primeres posicions. D'això es dedueix que l'anàlisi crítica i la valoració reflexiva del contingut passen a un segon pla.

L'any 2000 l'e-Health Code of Ethics exposava que, la informació sobre la salut "includes information for staying well, preventing and managing disease, and making other decisions related to health and health care". També indicava que "anyone who uses the Internet for health-related reasons has a right to expect that organisations and individuals who provide health information, products or services online will uphold the [...] guiding principles". Aquests principis, desglossats en vuit, abordaven aspectes com la franquesa (sinceritat), l'honestedat, la qualitat, el consentiment informat, la privacitat, el professionalisme en l'atenció sanitària en línia, l'associació responsable i la responsabilitat.

La convivència a la Xarxa entre informació fiable i aquella que no ho és, com també la preocupació d'autoritats i altres sectors per augmentar la fiabilitat de la informació a Internet, ha propiciat que diferents organismes hagin desenvolupat diverses iniciatives amb l'objectiu comú de contribuir en la millora de la qualitat medicosanitària en línia. Entre les iniciatives més destacades aparegudes al llarg dels darrers quinze anys trobem codis de conducta, segells de qualitat i processos de certificació de llocs web.⁴

Un codi de conducta estableix un seguit de principis ètics i de normes de conducta que el proveïdor d'informació es compromet a respectar en el procés d'edició i manteniment del seu lloc web. Els principis ètics que alguns proveïdors apliquen als seus webs sovint són reconeguts per la comunitat científica, la qual cosa els confereix un plus de credibilitat.

El procés de certificació consisteix a comprovar que els webs respecten uns principis ètics mínims. En cas de respectar-los, l'organisme extern encarregat d'aquesta tasca els atorga un segell virtual que ho avala. L'objectiu final d'aquest mecanisme és el de contribuir a l'augment de transparència de la informació en línia i, alhora, fornir l'usuari d'una eina eficaç d'ajuda per a la identificació d'informació de qualitat. Diversos estudis han posat en relleu que els codis de conducta i els processos de certificació a càrrec d'organismes independents són indicadors útils per distingir entre un web de qualitat d'un que no ho és (Mayer, 2006).

Els organismes que s'ocupen d'avaluar els webs segons uns principis ètics tenen en compte aspectes com l'autoria, la missió del web, la confidencialitat, l'actualitat de la informació, les referències, el finançament o la publicitat. La voluntat d'aquests organismes, que tenen el seu propi codi de conducta, és guiar els editors dels webs en el procés d'edició de la informació en línia i acompanyar-los durant l'elaboració i publicació de continguts. El beneficiari últim d'aquesta iniciativa és l'usuari, que en definitiva és qui consumeix la informació.

La certificació de webs és un instrument de control de qualitat. El seu objectiu és oferir una certa garantia als usuaris quan accedeixen als llocs web. Ara bé, aquest mecanisme no garanteix que el contingut dels webs sigui completament fiable. Els organismes certificadors avaluen que els llocs web compleixen uns principis ètics mínims que tenen a veure amb aspectes editorials, però no avaluen el contingut.

6 El web 2.0, l'espai on proveïdors, informació i usuaris es relacionen

Fins aquí hem observat que la informació en línia és heterogènia, i també ho és la voluntat de cadascun dels seus proveïdors. Hem identificat qui són els agents protagonistes d'aquest nou escenari comunicatiu, quina és la matèria que comparteixen i quin és el problema recurrent i resultant de la introducció de les noves tecnologies en les seves relacions. A títol de recordatori, els actors de la informació són dos, els proveïdors i els usuaris (qui); la matèria que els relaciona és la informació medicosanitària (què); i el problema que els dos afronten és el distanciament entre la manera de produir informació en línia dels uns, i la manera de consumir-la dels altres (com).

Ens trobem davant d'un escenari on, d'una banda, els proveïdors d'informació en línia no segueixen uns protocols uniformes d'edició i de transparència i, de l'altra, els usuaris no disposen d'eines que els ajudin a identificar informació de qualitat durant la seva cerca. Aquesta situació posa de manifest el desequilibri que existeix entre les maneres com proveïdors i usuaris encaren el concepte de qualitat; d'aquí la necessitat de trobar o unificar uns estàndards que d'una banda, facilitin als usuaris la difícil tasca d'identificar informació medicosanitària fiable i de qualitat, i que, alhora, serveixin per dotar de contingut el concepte de qualitat de la informació en línia.

Wilson (1983) deia que quan l'individu no pot avaluar la qualitat de la informació de manera independent, confia en el coneixement o l'experiència dels altres com si es tractés d'un coneixement de segona mà. Wilson diferenciava entre l'autoritat administrativa i l'autoritat cognitiva. La primera és una autoritat de caràcter jeràrquic, que ve d'una instància superior i que cal acatar. En canvi, l'autoritat cognitiva és la que prové d'instàncies més properes a l'individu, com ara els amics, la família o els companys de feina. Es diferencia de l'administrativa en el fet que està dotada de més credibilitat.

El concepte d'autoritat cognitiva el podem recuperar actualment, ja que l'increment de l'ús del web 2.0 i l'alta participació d'usuaris en plataformes col·laboratives confirma l'interès generalitzat dels usuaris per conèixer experiències similars en individus semblants. Col·laborar en aquestes plataformes s'ha convertit en una nova font d'informació on individus amb problemàtiques o interessos semblants pregunten, responen i es retroalimenten d'un coneixement que fins fa poc es canalitzava unidireccionalment cap a professionals experts.

Aquesta nova dinàmica posa de manifest que el coneixement que fins ara estava en mans d'una sola instància, ara s'ha vulgaritzat. Si bé la vulgarització permet que usuaris no entesos en la matèria accedeixin sense gaire dificultat a aquest coneixement, també propicia que el saber es desvirtuï o s'interpreti de manera errònia fàcilment, la qual cosa pot tenir repercussions imprevisibles sobre l'usuari.

Eysenbach (2008) parla del concepte de medicina 2.0. Consisteix en una medicina orquestrada a través del web 2.0 que contribueix a divulgar coneixement i a educar els usuaris en un llenguatge més entenedor. Els usuaris. Divulgar vol dir propagar el coneixement, posar alguna cosa a l'abast d'un públic. La web 2.0 exerceix el paper de divulgador, de socialitzador. Adams (2010b) parla de "collective knowledge production and the exchange of personal experiences". És clar que la interacció entre diferents actors fa que el coneixement es propagui, però el punt a tenir en compte és com aconseguir que el coneixement que es propaga sigui el just.

Diversos estudis s'han interessat per l'ús i la influència del web 2.0. De tots ells s'extreuen elements interessants que mereixen atenció i seguiment. Yi, et al. (2012) van dur a terme un estudi l'objectiu del qual era comprovar el pes de la cultura en la manera com els usuaris busquen informació sanitària de qualitat. Les conclusions indiquen que, efectivament, les influències culturals pesen a l'hora de buscar aquesta informació. Aquests investigadors reprenen el concepte d'autoritat cognitiva, ja esmentat per Wilson. Apunten que els usuaris tenen la necessitat d'anar a buscar informació de segona mà procedent de grups de suport o de blogs, perquè és justament aquesta autoritat cognitiva la que els ajuda a identificar informació sanitària de qualitat. Aspectes com l'experiència o la similitud amb els seus casos personals els fa confiar en aquestes fonts.

Ara bé, al marge d'influències culturals, el que ha motivat el gran auge del web 2.0 ha estat la necessitat dels usuaris de trobar el suport d'altres usuaris afins. El web 2.0 és la mostra clara que cada cop més es privilegia l'usuari en lloc del proveïdor o de la institució sanitària, els quals tenen més protagonisme al web estàtic (web 1.0). Els fluxos d'informació i coneixement ja no els controlen únicament els professionals o les institucions sanitàries. L'usuari esdevé proveïdor i consumidor de coneixement alhora, i abandona progressivament el seu paper passiu per adoptar-ne un de més actiu.

González-Pacanowski i Medina-Aguerrebere (2011) parlen del nou rol dels blogs, l'espai on metges i pacients es retroben. En aquests llocs de trobada, els pacients adopten un paper actiu i es converteixen en actors sanitaris de ple dret. L'actitud activa del pacient contribueix a un canvi significatiu en les relacions comunicatives que manté amb el professional sanitari. Els dos aprenen i comparteixen, la qual cosa té un impacte positiu en la millora dels serveis de salut oferts pels hospitals.

La medicina participativa, un model d'atenció mèdica que consisteix en la participació activa del pacient (e-pacient) en les decisions mèdiques, està adquirint un protagonisme creixent. Nombroses iniciatives fomenten ja aquesta pràctica. Gallant et al. (2011) apunten que "the convergence of interactive media formats with web-based communication tools will likely enhance e-patient education and promote patient involvement in ways that alter traditional health care interactions, and may lead to enhanced levels of participatory medicine".

Si la tecnologia va en la direcció d'impulsar les plataformes col·laboratives, és també en aquesta direcció que cal buscar estratègies i eines per millorar la qualitat de la informació en línia. Els esforços no s'han de centrar únicament en la figura del proveïdor, sinó també, i sobretot, en la de l'usuari. El fet que els usuaris prenguin la iniciativa de crear i mantenir els seus propis webs 1.0 i 2.0 sobre salut, indica que ells són una figura cabdal a tenir en compte.

De manera gradual, els usuaris sol·liciten més informació i es preocupen més per les qüestions sanitàries. A poc a poc canvien el seu comportament. Passen de ser mers espectadors, receptors, a ocupar papers protagonistes de la seva salut. Sense desvincular-se del professional, que és qui els pot guiar i acompanyar en la cerca, volen estar més informats, ser més autònoms, d'aquí que participin de manera més activa en plataformes col·laboratives.

Adams (2010a) diu que les institucions sanitàries han de tenir un paper clau en la difusió d'informació sobre salut i en l'educació dels usuaris. Les institucions han d'incloure en les seves estratègies de socialització plataformes col·laboratives per promoure l'educació sanitària, sense oblidar, però, que la figura del metge no ha de perdre protagonisme, ja que és qui pot aconsellar científicament el pacient. És important que cadascú mantingui les seves responsabilitats. Lupiáñez-Villanueva (2009) va més enllà i diu que atès que Internet és un reflex de l'organització social, els governs són els responsables de regular molts dels aspectes que afecten aquesta organització social, especialment, el sistema de salut.

Un punt important a considerar és que si els usuaris adopten el paper de proveïdors d'informació a través de les plataformes col·laboratives, ells es poden sentir més compromesos que ningú en la necessitat de millorar la qualitat de la informació a Internet. En ocupar el rol d'editors, els usuaris esdevenen responsables d'una informació a la qual s'exigeix transparència, claredat, fiabilitat i confiança. La qualitat s'ha convertit en un factor estratègic clau per al desenvolupament de qualsevol activitat, ja que aporta valor diferencial a productes i serveis.

Si hem aconseguit que els usuaris, en línies generals, hagin desenvolupat unes habilitats que els permeten destriar informació de qualitat en els mitjans de comunicació impresos (Eysenbach; Köhler, 2002; Conesa, 2010), en l'era digital resulta necessari buscar la manera de poder adaptar i aplicar aquestes habilitats als mitjans electrònics. Hem d'identificar, doncs, quina és la via més apropiada per assolir aquest objectiu.

7 La qualitat

Apuntàvem més amunt que hi ha un desajustament entre la manera com els proveïdors editen la informació i la manera com els usuaris seleccionen la informació de qualitat. Aquest desequilibri comporta que els proveïdors no segueixin uns protocols estandarditzats d'edició, i que els usuaris no siguin capaços d'identificar informació fiable d'entre tot el volum disponible en línia.

Com s'ha discutit àmpliament al llarg dels darrers anys, el problema que es planteja a la Xarxa no és tant el de trobar la informació que es busca, sinó determinar la qualitat de la informació, que a la pràctica consisteix a determinar la credibilitat de qui publica la informació i la justesa de la informació publicada. La credibilitat té a veure amb la qualitat de ser cregut. Fogg (2003) deia que "credibility is a perceived quality that has two dimensions: trustworthiness and expertise. [...] The trustworthiness dimension of credibility captures the perceived goodness or morality of the source. [...] Expertise is the perceived knowledge, skill and experience of the source".

Els usuaris i professionals de la salut avaluen la credibilitat de la informació en línia de manera diferent. Els indicadors que utilitzen uns i altres són diferents (Stanford et al., 2002). Un estudi dut a terme per Eysenbach i Köhler (2002) assenyalava que els usuaris d'Internet utilitzen principalment dos indicadors per valorar la credibilitat d'un web: la font i el disseny del web. Això ens mostra una vegada més la disparitat de criteris a l'hora d'identificar informació de qualitat en línia.

Una de les raons principals per les quals no s'arriba a un consens de criteris rau en el mateix concepte de qualitat. Qualitat és un concepte abstracte que es pot abordar des de diferents angles. La qualitat de la informació no es percep ni s'interpreta de la mateixa manera segons qui en sigui el consumidor: pacient, professional de la medicina o usuari. Un professional sanitari, un pacient, un individu malalt, un individu sa no tenen els mateixos punts de vista ni els mateixos referents, ni vitals, ni normatius; d'aquí que les definicions que puguin donar sobre qualitat siguin diferents. De fet, podem dir que el concepte de qualitat té tantes definicions i connotacions com òptiques existeixen.

Conesa-Fuentes i Aguinaga-Ontoso (2009) esmenten, en una revisió bibliogràfica sobre l'avaluació de la qualitat de pàgines web amb informació sanitària, que a l'hora d'avaluar la informació sanitària de qualitat apareixen tres problemes: la diversitat d'interpretacions del concepte qualitat, el caràcter subjectiu del concepte i la diversitat de criteris o d'indicadors que s'apliquen per controlar la qualitat.

Mayer assenyala que hi ha una disparitat de definicions (2006), però també de criteris i metodologies en les diferents iniciatives de control de qualitat aparegudes al llarg d'aquests anys (Mayer; Leis, 2012). Seria desitjable, doncs, i així s'apunta des de diverses societats científiques i institucions governamentals, arribar a un consens per establir uns criteris estàndard i unes directrius de bones pràctiques que assegurin la qualitat de la informació en línia.

Al llarg d'aquest article hem utilitzat el mot qualitat per referir-nos a la noció del mateix nom, però també hem emprat termes com precisió, fiabilitat, confiança, transparència, veracitat, pertinència, credibilitat, rigor, autenticitat o utilitat. Tots aquests mots evoquen diferents matisos de qualitat, i darrera de tots ells s'intueix el comportament del productor de continguts. Durant el procés de producció d'un lloc web, el seu editor segueix un seguit de directrius que pretenen garantir la qualitat del producte final. Es fa difícil, però, saber com valoren i utilitzen la informació els usuaris. Benavent et al. (2010) apunten que "los continuos avances tecnológicos exigen una actualización constante del 'Saber cómo' en la gestión de la información". Endinsar-se en l'estudi de la qualitat de la informació implica desxifrar "com" usuaris i editors consumeixen i/o produeixen la informació.

8 Conclusions

Els continguts exposats ens porten a concloure que:

• La qualitat és la peça angular de l'entramat proveïdor-informació-usuari. La publicació de webs de contingut medicosanitari augmenta de manera exponencial a la Xarxa, i amb ella la inquietud dels individus (usuaris) per saber com destriar degudament la informació de qualitat de la que no ho és. Sembla necessari seguir treballant per trobar mecanismes que ajudin els proveïdors a augmentar la qualitat dels seus webs, i els usuaris a millorar la seva capacitat crítica per destriar el bo del dolent. La informació a Internet augmenta quantitativament i cal que focalitzem els nostres esforços en aconseguir un increment qualitatiu.


• La qualitat de la informació en línia és heterogènia, i també ho és el concepte de qualitat. La qualitat té múltiples interpretacions que estan subjectes a diversos factors. A títol d'exemple, un usuari competent informacionalment no utilitza els mateixos criteris que el que ho és menys o que un professional sanitari. Convé, doncs, trobar un equilibri entre el que proveïdors i usuaris entenen per qualitat, i establir uns criteris homogenis d'aplicació general.


• L'usuari és la figura que més atenció rep per part dels investigadors. L'usuari és qui utilitza els webs i és a qui es dirigeix la informació que s'hi publica. Com més detalls es coneguin sobre el seu comportament i sobre l'ús que fa de la informació en línia, més elements es tindran per poder treballar en estratègies de millora de la qualitat de la informació.


• Internet és un mitjà d'informació i comunicació que ha tingut un impacte indiscutible en tots els àmbits. A l'hora actual ja és el mitjà més utilitzat per buscar i trobar informació sobre qualsevol disciplina de coneixement. El camp de la medicina i la salut no n'és una excepció. Dins d'aquest context tecnològic, el web 2.0 està guanyant protagonisme, fins al punt de desmarcar-se àmpliament del web 1.0. La particularitat que ho fa possible és el fet que el web social permet la participació, la interacció, la col·laboració i la reciprocitat entre individus que comparteixen una mateixa inquietud. Els darrers estudis científics demostren que el web 2.0 ha canviat la manera com l'usuari sol·licita la informació i, en conseqüència, la manera com la utilitza.

La qualitat de la informació medicosanitària ha estat motiu d'interès des de l'aparició dels primers webs, i encara ara és un tema d'actualitat. Com més avenços tecnològics apareixen, més clar es veu que encara queda molt camí per recórrer abans de trobar mecanismes eficaços que ajudin l'usuari a identificar la informació medicosanitària de qualitat en línia.

Som conscients que la qualitat de la informació mèdica i de salut és una qüestió complexa que no es pot resoldre amb una solució única. Les iniciatives que han sorgit al llarg dels anys respecte al control de qualitat han contribuït a la millora de la qualitat de la informació en línia, però el seu efecte sobre l'usuari final no ha anat a la mateixa velocitat que el web i la tecnologia associada. Estem d'acord amb Castells (2009) quan diu que Internet és una plataforma de comunicació lliure molt difícil de controlar; no obstant, creiem que si seguim buscant estratègies i mecanismes de millora de la qualitat, a mitjà termini podem aconseguir resultats positius.

Atès que la informació de l'àmbit medicosanitari creix exponencialment a Internet, que cada vegada són més els usuaris que se serveixen de la informació en línia per satisfer les seves necessitats informatives, que el web 2.0 s'ha posicionat com a plataforma líder on els usuaris comparteixen afinitats i valors, i que tothom, en major o menor grau, s'interessa per la qualitat de la informació medicosanitària en línia, considerem que l'educació digital i la implicació conscient i responsable de tots els actors són les vies més adequades per aconseguir que, d'una banda, els editors augmentin la qualitat de la informació que difonen, i, de l'altra, els usuaris adoptin una actitud més crítica davant la informació medicosanitària disponible en línia.

Bibliografia

Adams, S. (2010a). "Blog-based applications and health information: two case studies that illustrate important questions for consumer health informatics (CHI) research". International Journal of Medical Informatics, vol. 79, no. 6, p. e89-e96. <http://dx.doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2008.06.009>.

— (2010b). "Revisiting the online health information reliability debate in the wake of 'web 2.0': an interdisciplinary literature and website review". International Journal of Medical Informatics, vol 79, no. 6, p. 391-400. <http://dx.doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2010.01.006>.

Bangemann, M.; Cabral da Fonseca, E.; Davis, P.; de Benedetti, C.; Gyllenhammar, P.; Hunsel, L.; et al. (1994). Europe and the Global Information Society. Recommendations to the European Council. Luxembourg: Commission of the European Communities. <http://ec.europa.eu/archives/ISPO/infosoc/backg/bangeman.html>.

Benavent, E.; Pulido, M. A.; Martínez, O. (2010). "Introducció a la Societat de la Informació i el Coneixement: persones, tecnologia i canvi social". Educació Social, vol. 44, p. 28-44. <http://www.raco.cat/index.php/EducacionSocial/article/download/263667/351166>.

Castells, M. (2001). Internet y la Sociedad Red. Lliçó inaugural del programa de doctorat sobre la societat de la informació i el coneixement. Universitat Oberta de Catalunya. <http://www.uoc.edu/web/cat/articles/castells/print.html>.

— (2006). La Sociedad Red: una visión global. Madrid: Alianza.

— (2009). Comunicación y poder. Madrid: Alianza.

Conesa-Fuentes, M. C. (2010). Evaluación de la calidad de los sitios web con información sanitaria en castellano (tesi doctoral). Murcia: Universidad de Murcia. <http://www.tesisenred.net/bitstream/handle/10803/10916/ConesaFuentes.pdf?sequence=1>.

Conesa-Fuentes, M. C.; Aguinaga-Ontoso, E. (2009). "Avaluació de la qualitat de les pàgines web amb informació sanitària: una revisió bibliogràfica". BiD: textos universitaris de biblioteconomia i documentació, núm. 23. <http://www.ub.edu/bid/23/conesa1.htm>.

e-Health Code of Ethics (2000). <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761853/>.

Eysenbach, G. (2008). "Medecine 2.0: social networking, collaboration, participation, apomediation, and openness". Journal of Medical Internet Research, vol. 10, no. 3, p. e22. <http://www.jmir.org/2008/3/e22/>.

Eysenbach, G.; Köhler, C. (2002). "How do consumers search for and appraise health information on the world wide web? Qualitative study using focus groups, usability tests, and in-depth interviews". British Medical Journal, vol. 324, no. 7.337, p. 573-577. <http://www.bmj.com/content/324/7337/573>.

Fogg, B. J. (2003). Persuasive technology: using computers to change what we think and do. San Francisco: Morgan Kaufmann Publishers. <http://books.google.fr/books?id=9nZHbxULMwgC&pg=PA123&lpg=PA123&dq=fogg+credibility+perception+is+based+on+two+key+dimensions
:+trustworthiness+and+expertise&source=bl&ots=rl9Dye_Jmo&sig=ZYdLZOlxII8Xr6bOZIvL8omciBo&hl=en&sa=
X&ei=1g2GUrGzK8Pt0gXLhYGYBQ&redir_esc=y#v=onepage&q=fogg%20credibility%20perception%20is%20based
%20on%20two%20key%20dimensions%3A%20trustworthiness%20and%20expertise&f=false>.

Fox, S. (2003). "Internet Health Resources". Pew Internet & American Life Project. <http://www.pewinternet.org/~/media//Files/Reports/2003/PIP_Health_Report_July_2003.pdf.pdf>.

— (2006). "Most Internet users start at search engine when looking for health information online". Pew Internet & American Life Project. <http://www.pewinternet.org/~/media/Files/Reports/2006/PIP_Online_Health_2006.pdf.pdf>.

— (2008). "The engaged e-patient population. People turn to the Internet for health information when the stakes are high and the connection fast". Pew Internet & American Life Project. <http://www.pewinternet.org/~/media/Files/Reports/2008/PIP_Health_Aug08.pdf.pdf>.

— (2011a). "80% of Internet users look for health information online". Pew Internet & American Life Project. <http://www.pewinternet.org/~/media//Files/Reports/2011/PIP_Health_Topics.pdf>.

— (2011b). "Peer-to-peer healthcare. Many people -especially those living with chronic or rare diseases- use online connections to supplement professional advice". Pew Internet & American Life Project. <http://pewinternet.org/~/media//Files/Reports/2011/Pew_P2PHealthcare_2011.pdf>.

Freire, J. (2008). "Redes sociales: ¿modelos organizativos o servicios digitales?". El Profesional de la Información, vol. 17, n.º 6, p. 585-588. <http://www.elprofesionaldelainformacion.com/contenidos/2008/noviembre/01.pdf>.

Fumero-Reverón, A. (2011). "IRC2.0. Medios para la información, la relación y la comunicación en " 2.0". El Profesional de la Información, vol. 20, n.º 6, p. 605-610. <http://www.elprofesionaldelainformacion.com/contenidos/2011/noviembre/01.pdf>.

Gallant, L. M.; Irizarry, C.; Boone, G; Kreps, G. L. (2011). "Promoting participatory medicine with social media: new media applications on hospital websites that enhance health education and e-patients' voices". Journal of Participatory Medicine, vol. 3, p. e49. <http://www.jopm.org/evidence/research/2011/10/31/promoting-participatory-medicine-with-social-media-new-media-applications-on-hospital-websites-that-enhance-health-education-and-e-patients-voices/>.

Gillmor, D. (2006). We the media. Grassroots journalism by the people, for the people. Cambridge: O'Reilly. <http://www.scribd.com/doc/63791348/We-the-Media-Grassroots-Journalism-By-the-People-For-the-People>.

González-Pacanowski, T.; Medina-Aguerrebere, P. (2011). "Blogs para pacientes como nueva fuente de información de salud". El Profesional de la Información, vol. 20, n.º 6, p. 652-658. <http://elprofesionaldelainformacion.metapress.com/app/home/contribution.asp?referrer=parent&backto=issue,8,16;journal,9,88;homemainpublications,1,1;>.

Iñesta-García, A. (2012). Webs y buscadores en ciencias de la salud [Internet]. 2.ª edición. Madrid: Escuela Nacional de Sanidad - Instituto de Salud Carlos III. <http://gesdoc.isciii.es/gesdoccontroller?action=download&id=20/12/2012-c4cf662b7d>.

Lupiáñez-Villanueva, F. (2009). Internet, Salud y Sociedad. Análisis de los usos de Internet relacionados con la salud en Catalunya (tesi doctoral). Barcelona: Universitat Oberta de Catalunya. <http://www.ictconsequences.net/uoc/pdf_tesis/tesis_flupianez.pdf>.

Mayer, M. A. (2001). "Acreditar webs de contenido sanitario, ¿necesidad imposible?". Medicina Clínica, vol. 116, n.º 13, p. 496-497.
<http://zl.elsevier.es/es/revista/medicina-clinica-2/acreditar-webs-contenido-sanitario-necesidad-imposible-12004199-editoriales-2001>.

— (2006). Evaluación de los sistemas de acreditación de webs sanitarias. La experiencia de Web Médica Acreditada (tesi doctoral). Barcelona: Universitat Pompeu Fabra. <http://www.tdx.cat/bitstream/handle/10803/7095/tmmp.pdf?sequence=1>.

Mayer, M. A.; Leis, A. (2012). "Quality control of information on health-related content websites goes further on the Internet". Revista Española de Cardiología, vol. 65, no. 2, p. 199. <http://www.revespcardiol.org/en/el-control-calidad-informacion-iwebs-i/articulo/90093005/>.

Stanford, J.; Tauber, E.; Fogg, B. J.; Marable, L. (2002). "Expert vs. online consumers: a comparative credibility study of health and finance web sites". Consumers Union. <http://www.consumerwebwatch.org/dynamic/web-credibility-reports-experts-vs-online-abstract.cfm>.

Stvilia, B.; Mon, L.; Yi, Y. (2009). "A model for online consumer health information quality". Journal of the American Society for Information Science and Technology, vol. 60, no. 9, p. 1781-1791. <http://mailer.fsu.edu/~bstvilia/papers/conHealthcareIQ.pdf>.

Wilson, P. (1983). "Second-hand knowledge: An inquiry into cognitive authority". Westport, CT: Greenwood Press.

Yi, Y.; Stvilia, B.; Mon, L. (2012). "Cultural influences on seeking quality health information: an exploratory study of the Korean community". Library & Information Science Research, vol. 34, no. 1, p. 45­-51. <http://mailer.fsu.edu/~bstvilia/papers/health_info_Yi_531.pdf>.

Data de recepció: 02/05/2013. Data d'acceptació: 28/10/2013.

Notes

¹ El terme societat de la informació el va introduir Bangemann et al. el 1994. Deien que "the information society has the potential to improve the quality of life of Europe's citizens, the efficiency of our social and economic organisation and to reinforce cohesion". <http://ec.europa.eu/archives/ISPO/infosoc/backg/bangeman.html>.

² La idea de base del WWW era combinar la tecnologia dels ordinadors personals, les xarxes informàtiques i l'hipertext en un sistema d'informació mundial, potent i fàcil d'utilitzar.

³ de confiança loc. adj. Expressió usada per indicar la persona o la cosa en la qual hom pot confiar. <http://dlc.iec.cat/results.asp?txtEntrada=confian%E7a&operEntrada=0>.

⁴ Segons la norma internacional ISO 1400:2004, la certificació fa referència a "the issuing of written assurance (the certificate) by an independent external body that has audited your management system and verified that it conforms to the requirements specified in the standard". <http://www.iso.org/iso/publicizing_iso9001_iso14001_certification_2010.pdf>.